Epileptycy łączmy się i wspierajmy!

[Davidoffka]

Moje ataki wyglądały jak omdlenia (dlatego nie postawiono od razu trafnej diagnozy, lekarze myśleli że omdlenia są skutkiem anemii ), miałam może 3 ataki podczas których były też drgawki, ale podobno niezbyt silne. Znacznie częściej natomiast zdarzały mi się ataki (nie wiem czy to tak na prawdę też ataki) które były jakby samą aurą, wydawało mi się że zaraz upadnę, a tak nie było, takie chwilowe utraty świadomości ale tylko w głowie, z ciałem wszytsko ok (np idąc sobie ulicą traciłam na chwilę świadomość, jakby mózg się wyłączał, a ciało dalej szło ). Ataki swoje wspominam strasznie i to nie tylko te "prawdziwe" ale również te chwilowe. Po tych poważniejszych atakach (z utratą przytomności i drgawkami) nie miała siły ruszyć ręką, czułam się okropnie i bardzo, bardzo dziwnie. Żebym doszła do siebie musiał minąć cały dzień, a tak na prawdę dobrze czułam się następnego dnia.

Moja lekarka zaczęła ostawiać moje leki stopniowo, a zanim całkowicie je odstawiłam kilkukrotnie robiono mi EEG, a na sam koniec dla pewności zrobiła mi jeszcze rezonans magnetyczny. Odkąd ostawiłam leki takie prawdziwego ataku z utratą przytomności nie miała, natomiast często zdarza mi się, że jestem pewna że zaraz atak będzie (ale go nie ma). Podobno leki przeciwpadaczkowe mają też działanie uspokajające i poprawiające nastrój, dlatego np ja po ich odstawieniu miałam nasilenie swojej nerwicy lękowej.

[april_20]

Trochę mnie uspokoiłyście, a na pewno dałyście mi do zrozumienia, że moje ataki są niczym w porównaniu z Waszymi, chodzi mi o utratę przytomności i drgawkami. Dzięki Wam wiem, że mogę normalnie żyć z padaczką. To dopiero początek mojej drogi z padaczką i trochę boję się co będzie dalej ale muszę dać radę. Mam jeszcze pytanie czy ataki czy leczeniu mogą się pogorszyć tj w moim przypadku może wystąpić kiedyś utrata świadomości, drgawki? Jutro idę na imprezę, nie mam ochoty ale chce spróbować i przekonać się czy głośna muzyka i światła będą mi przeszkadzały, chce przekonać samą siebie, że z padaczką mogę też się bawić jak inni nastolatkowie, oczywiście bez alkoholu. Myślicie, że to dobry pomysł? Czy może jednak nie powinnam tak ryzykować?

[Davidoffka]

Ja myślę, że jak najbardziej powinnaś iść na imprezę, jeśli bierzesz leki nic złego nie powinno się stać. Ja podczas swojej choroby regularnie chodziłam na imprezy, nie odmawiałam sobie żadnej, alkoholu też. Do tego oczywiście nie namawiam, bo wiem że to była głupota, mogłam zniszczyć sobie wątrobę. Ale miałam więcej szczęścia niż rozumu

[april_20]

Alkoholu się boje. Jeszcze przed leczeniem wypiłam trochę alkoholu wieczorem a następnego dnia rano miałam atak, lekarz też stanowczo zabronił alkoholu a ja mam zamiar do tego stosować się. Wiadomo, że na studiach chciałoby się zaszaleć ale ja muszę bez alkoholu.

[linka_18]

[QUOTE=Davidoffka;38013893] chwilowe utraty świadomości ale tylko w głowie, z ciałem wszytsko ok (np idąc sobie ulicą traciłam na chwilę świadomość, jakby mózg się wyłączał, a ciało dalej szło ).
A jak szlas ulica od razu ci się oczy zamykaly przy tym wylaczaniu mozgu?
Ja mam takie czesto, i często się przewracam do tego.. mogę mieć takich kilka razy dziennie..
Film mi sie urwal kilka razy i to w miejscu publicznym kobieta chciala ostanio pogotowie wzywac... ale ostatnio mam napady tez z drgawkami
Juz mam tak te dawki modyfikowane...
A to fige pomaga, trzeba sie dobrze wysypiac, i sie nie denerwowac, tak mi lekarz dzisiaj powiedzial na wizycie..

[agnese18]

mi też mówił że mam się wysypiać,nie denerwować, w ogóle tyle tych zakazów było niż nakazów.Wtedy to powinnam żyć w szklanej kuli by od tego wszystkiego się odizolować [ stresu,imprez,alkoholu itp ]
a dokładnie jaki rodzaj macie padaczki ? bo ja mam G.40 oraz rzekomopadaczkowe

[yes]

Napisane przez linka_18

" Co więcej lekarze odradzali ciążę ze względu na to, że w czasie porodu może dojść do dużego ataku. Przetrwałam jeden poród ( 9 godzin) i drugi ( niecałą godzinę) naturalny i nic się nie stało. "

Mariko _1987 to lekarze nie zrobili ci cesarki?ja sama mam epilepsje i balabym bym sie rodzic naturalnie...

Yes Przy padaczce skroniowej są chyba lęki i Deja vu się dostaje...
Jak nerwica lękowa może dać zły wynik eeg, przecież to zaburzenie nawet niepsychotyczne...
A zresztą co ma nerwica do eeg?Radzę sobie poczytać a nie głupoty pisać na forum..
większej głupoty nie czytałam jak żyje..Jak jej wyszły zmiany w eeg, to już jest to choroba neurologiczna... a lekarz który ją zdiagnozował chyba nie jest matołem jak stwierdził że to padaczka..
No chyba że autorka ma zastrzeżenia to zawsze może zmienić lekarza...

a co powiesz na poniższy post ? Chyba Tobie przydałaby się lekja czytania i obeznania w temacie Pozdrawiam

Napisane przez agnese18

aż oczy zrobiłam jak zobaczyłam ten wątek !
choruję na epi od 3/4 lat,napadu nie mam od półtora roku....biorę leki,mam powolutku zmniejszana dawkę

Padaczka nie jest wyrokiem....wystarczy mieć pozytywne podejście do tego wszystkiego i wyrozumiałe osoby przy sobie...
Ja tak jak Marika_1987 nie miałam typowego napadu-po prostu trace świadomość,ciało napręża się ...;/
Poza tym,przy nerwicy zmiany w EEG wyjdą , sama tak miałam

[linka_18]

Napisane przez yes

a co powiesz na poniższy post ? Chyba Tobie przydałaby się lekja czytania i obeznania w temacie Pozdrawiam

Jesli zmiany wychodzą to lekarz potrafi powiedziec czy to jest padaczka, robil w koncu specjalizacje z neurologii...


---------- Dopisano o 14:10 ---------- Poprzedni post napisano o 14:00 ----------

Napisane przez agnese18

a dokładnie jaki rodzaj macie padaczki ? bo ja mam G.40 oraz rzekomopadaczkowe

ja to wlasciwie nie wiem jaki to rodzaj, sam mi tego lekarz nie powie

[agnese18]

o


powiem tak-nerwica ma dużo do zaburzeń neurologicznych,gdyby tak nie było,to by z eeg nie wychodziły zmiany wskazujące na zmiany rzekomopadaczkowe

[Marika_1987]

U mojej matki też podejrzewali padaczkę a okazało się po eeg, że jest to nerwica, która daje podobny obraz jak właśnie epilepsja.

Dagusiac

u mnie ryzyko było minimalne, bo nie miałam typowego napadu z drgawkami nigdy. Zresztą w ciąży byłam na konsultacji u kilku lekarzy i neurolog dał mi wybór. Poród był dokładnie omówiony, wszelkie za i przeciw, musiałam dużo wcześniej wybrać szpital, tam też iść na konsultację, przejść badania. A w czasie cesarki również można dostać ataku i w opinii lekarzy jest to nawet bardziej niebezpieczne niż przy porodzie siłami natury

[justka89]

Dobry wieczór.
Z epi żyję już 10 lat, z jedną przerwą 7 miesięcy bez leków. Pierwsze ataki (były 2) dostałam w domu, utrata przytomności, drgawki, szczękościsk. Stwierdzili mi epi światłoczułą. Zero dyskotek, alko. Do 18 bez picia alko wytrzymałam, a potem to okazyjnie wypiłam. Na dwóch studniówkach, weselach byłam i nic mi się nie działo. Pani doktor po kilku latach, prawie 7,bez napadów postanowiła odstawić, eeg były dobre. Po odstawieniu też były dobre. Aż pewnego dnia pojechałam do swojej starej szkoły i wieszając gazetkę dostałam ataku. Pogotowie zabrało mnie do szpitala. Zrobili eeg i nic nie wyszlo. Niby zdrów jak ryba, ale stwierdzili, że to nawrót epi. Od ponad 3 lat nie miałam żadnego ataku. Niedawno robiłam TK i EEG i nic nie wychodzi.

Wcześniej brałam Depakine Chrono i więcej tego dziadostwa nie chcę. +15 kg, kłopoty z włosami, cerą, skórą. Dopiero jak je odstawiłam to odżyłam. Teraz jestem na lamitrinie i keprze.

Studiuję, pracuję, piszę pracę mgr i zero problemów. Niedawno zapisałam się na kurs prawa jazdy. Żadnych reakcji epi.

[agnese18]

Napisane przez Marika_1987

U mojej matki też podejrzewali padaczkę a okazało się po eeg, że jest to nerwica, która daje podobny obraz jak właśnie epilepsja.

no właśnie.Trzeba też brać pod uwagę,że w każdym przypadku może być inaczej

justka89 epi to podstępne cholerstwo
Ja planuję na prawko się zapisać,w środę idę do lekarza i z nim na ten temat pogadam

[justka89]

Napisane przez agnese18

no właśnie.Trzeba też brać pod uwagę,że w każdym przypadku może być inaczej

justka89 epi to podstępne cholerstwo
Ja planuję na prawko się zapisać,w sobotę idę do lekarza i z nim na ten temat pogadam

Daj znać co Ci powiedziała na temat prawka czy wyraziła zgodę.

[agnese18]

ok

[yes]

Napisane przez Marika_1987

U mojej matki też podejrzewali padaczkę a okazało się po eeg, że jest to nerwica, która daje podobny obraz jak właśnie epilepsja.

Dagusiac

u mnie ryzyko było minimalne, bo nie miałam typowego napadu z drgawkami nigdy. Zresztą w ciąży byłam na konsultacji u kilku lekarzy i neurolog dał mi wybór. Poród był dokładnie omówiony, wszelkie za i przeciw, musiałam dużo wcześniej wybrać szpital, tam też iść na konsultację, przejść badania. A w czasie cesarki również można dostać ataku i w opinii lekarzy jest to nawet bardziej niebezpieczne niż przy porodzie siłami natury

dokładnie, czytałam na innych forach, że właśnie wiele osób z nerwicą było leczonych na epi - ze względu na wynik eeg. A później okazywało się (po konsultancji z innym lekarzem), że to jednak nerwica.

Stąd moje wtrącenie o nerwicy, przecież bym sobie nie uroiła takich rzeczy ANi nie bawiła w zgaduj zgadulę

[Dagusiac]

Napisane przez yes

dokładnie, czytałam na innych forach, że właśnie wiele osób z nerwicą było leczonych na epi - ze względu na wynik eeg. A później okazywało się (po konsultancji z innym lekarzem), że to jednak nerwica.

Stąd moje wtrącenie o nerwicy, przecież bym sobie nie uroiła takich rzeczy ANi nie bawiła w zgaduj zgadulę

Mało tego...mogą przy nerwicy/depresji występować psychogenne napady rzekomopadaczkowe. Wszystko wygląda jak padaczka, ale nią nie jest. Napady są na tle nerwowym a zapis EEG w trakcie jest prawidłowy. Ciężko to zdiagnozować więc ludzie zasmiast u psychiatry są leczeni u neurologa na padaczkę

Marika - owszem, można dostać atak w trakcie cesarki, ale ryzyko jest nieporównywalnie mniejsze. Przy porodzie siłami natury jest przyspieszony oddech - hiperwentylacja, ból co u wielu chorych jest czynnikiem powodującym atak. Mój lekarz całkowicie wyklucza poród siłami natury. Nie wybaczyłabym sobie gdyby dziecku coś się stało przez moje widzimisię.

[Marika_1987]

Dagusiac

nie będę się spierać, bo medykiem nie jestem. Zresztą każdy przypadek jest inny i w moim konkretnie wszystko było dopięte na przysłowiowy ostatni guzik i omówione zagrożenia jak i wyjścia awaryjne. Zresztą fakt jest taki, że u mnie cesarka była raczej gorszym rozwiązaniem ze względu na wcześniejszą operację w tej okolicy to raz, a dwa mam wadę serca jeszcze więc cesarka byłaby w znieczuleniu ogólnym. Także przy moich atakach i innych faktach ginekolog raczej oponował za porodem siłami natury.
Ty możesz oczywiście mieć inne zdanie i inny pogląd

[linka_18]

Napisane przez Marika_1987

Dagusiac

cesarka była raczej gorszym rozwiązaniem ze względu na wcześniejszą operację w tej okolicy to raz, a dwa mam wadę serca jeszcze więc cesarka byłaby w znieczuleniu ogólnym.

Moja ciocia tez ma wadę serca i nikt ni ryzykowal z natuaralnym porodem, miala cesarke i nie znieczulenie ogólne tylko miejscowe, zatrzyk w kregoslup i od pasa w dól nic nie czuła...

[Marika_1987]

Tylko, że u mnie cesarka byłaby bardziej skomplikowana ze względu na wcześniejsze operacje w tej okolicy i bliznowce. Zresztą przy moich atakach i ich częstotliwości decyzja po konsultacji z lekarzem była taka a nie inna.

[linka_18]

[QUOTE=Marika_1987;3805656 9]Tylko, że u mnie cesarka byłaby bardziej skomplikowana ze względu na wcześniejsze operacje w tej okolicy i bliznowce. Zresztą przy moich atakach i ich częstotliwości decyzja po konsultacji z lekarzem była taka a nie inna.[/QUO

No tak czasem moga byc wskazania lekarskie i przebyte urazy...

[Marika_1987]

Ile osób tyle opinii. Ja siebie za nieodpowiedzialną nie uważam i poród siłami natury przy epi nie był moim widzimisie

[Dagusiac]

Marika - rozumiem i w takim razie przepraszam jeśli Cię uraziłam

[Marika_1987]

Dagusiac

nie uraziłaś każdy ma prawo wyrazić swoją opinię oczywiście

[april_20]

Wpłaciłam dzisiaj pieniądze na sylwestra, umówiłam się z fryzjerem. Idę do eleganckiego lokalu. Zaczęłam zastanawiać się czy nie będę miała lęków, czy nie będę się bała... I zaczęło się. Miałam ochotę rozpłakać się, byłam cała pełna lęków i obawy. Teraz gdy to pisze jest trochę lepiej ale nadal mam łzy w oczach. Czy tak wygląda mój atak padaczki? Czy sama go wywołałam myśląc o tym? Boję się i nie chcę już tego przeżywać. Tak bardzo chcę pozbyć się tych lęków i móc szczęśliwa iść na sylwestra. A ja nawet już nie mam ochoty tam iść. Odechciało mi się wszystkiego. Chce zamknąć się w 4 ścianach...

[linka_18]

Może wizyta u psychiatry by ci cos pomogla, jakies leki na te lęki...
No tak sie zastanawiam jaki jest twoj atak? Masz tylko lęki ?Czy inne zaburzenia?

Bo z tego co dziewczyny (sama o tym nie wiedzialam) pisaly ze wynik eeg moze byc interpretowany jako padaczka , a jest nerwica...
Ale w sumie lekarz powinien to zdiagnozowac jesli jest dobry, bo pisalas ze chodzisz do najlepszego w miescie...wiec chyba wie co robi...
Albo skonsultuj sie z innym...

[april_20]

Napisane przez linka_18

Może wizyta u psychiatry by ci cos pomogla, jakies leki na te lęki...
No tak sie zastanawiam jaki jest twoj atak? Masz tylko lęki ?Czy inne zaburzenia?

Bo z tego co dziewczyny (sama o tym nie wiedzialam) pisaly ze wynik eeg moze byc interpretowany jako padaczka , a jest nerwica...

Mam tylko lęki. Leczyłam się u psychiatry ale neurolog kazał mi odstawić leki i zająć się leczeniem padaczki bo lęki są jej przyczyną. Dopóki brałam leki od psychiatry lęków nie było, ale nie było też sytuacji ich wywołujących np sylwestra.

[Dagusiac]

Napisane przez april_20

Wpłaciłam dzisiaj pieniądze na sylwestra, umówiłam się z fryzjerem. Idę do eleganckiego lokalu. Zaczęłam zastanawiać się czy nie będę miała lęków, czy nie będę się bała... I zaczęło się. Miałam ochotę rozpłakać się, byłam cała pełna lęków i obawy. Teraz gdy to pisze jest trochę lepiej ale nadal mam łzy w oczach. Czy tak wygląda mój atak padaczki? Czy sama go wywołałam myśląc o tym? Boję się i nie chcę już tego przeżywać. Tak bardzo chcę pozbyć się tych lęków i móc szczęśliwa iść na sylwestra. A ja nawet już nie mam ochoty tam iść. Odechciało mi się wszystkiego. Chce zamknąć się w 4 ścianach...

Nie, tak nie wygląda twój atak padaczki! Ty masz ewidentnie problem natury psychicznej a padaczka swoją drogą. Niedługo może się okazać, że ta nerwica, lęki znajdą inne ujście, np. bóle głowy, napady rzekomopadaczkowe. Wszystko na tle nerwowym. U osoby z mojej rodziny też zaczynało się tak jak u Ciebie. Zachorowała na padaczkę, później zaczęły się lęki - przed pójściem do szkoły, przed nieznajomymi, przed jazdą autobusem itd. Oczywiście jedno z drugim nie miało nic wspólnego. Choroba o podłożu psychicznym ujawniała się jako "padaczka", mózg chciał ją oszukać, udając, ze to padaczka. Ale ataki występowały tak często, że niemożliwością byłoby jej normalne (pod względem fizycznym) funkcjonowanie. Bo każda z nas wie jak się czuje po ataku epilepsji.

Radzę Ci udać się do psychiatry i psychologa. I to szybko. A neurolog niech się zajmie swoją robotą zamiast udzielać Ci takich rad

[linka_18]

Jesli ci leki przeciwpadaczkowe nie pomagaja ( mi np, po odstawieniu zaczely sie ataki,)U ciebie jest to podloze psychiczne...
I to wymaga leków jakis na lęki, fobie spoleczna jesli sie boisz wychodzisz do ludzi.Ja kiedy mialam cos takiego po smierci mojego taty..balam sie wyjsc, wyjsc do ludzi, wszytskiego sie balam i doszla depresja...
Jaki ja lek bralam? Rexetin- on jest na lek uogolniony, depresje lekowa, fobie spoleczna itd.Zaczelam normalnie funkcjonowac po miesiacu tylko z 3 razy musialam brac bo byly nawroty depresjii..
Lęk pokonalam...
I pamietaj wizyta u psychologa nic nie pomoze, bo co on moze tylko porozmawiac?
I moze ci dac do posluchania metody relaksacyjne..Co sie troche sprawdza fakt, ale zalezy od nasilenia i czestosci atakow i potrzebna jest farmakoterapia..

[april_20]

Sugerujecie, że to jest nerwica czy jakaś choroba psychiczna? Zaczynam się poważnie bać.

[linka_18]

Mi sie tak przynajmniej wydaje ze powinas byc pod opieką opieką lekarza psychiatry i niech on cie leczy na lęki no i warto sie udac do innego neurologa celem potwierdzenia, wykluczenia padaczki (no i warto pokazac to EEG innemu lekarzowi, )
a najlepiej przejsc sie do kilku neurologow zeby cos sensownego powiedzieli to sobie porownasz co i jak mowia, jaka jest ich opinia.