Małopłytkowość, niskopłytkowość, niskie płytki krwi w badaniach

[sandrunia83]

Dzisiaj buszując gdzieś po forach znalazłam informacje na temat nieznanego mi terminu: trombopoetyna - hormon układu krzepnięcia produkowany w wątrobie i nerkach regulujący produkcję płytek.
Cyt: Jest to jeden z hormonów układu krwiotwórczego, produkowany w wątrobie i nerkach. Reguluje powstawanie płytek krwi - struktur uczestniczących w procesie krzepnięcia. Trombopoetyna, uzyskiwana metodami inżynierii tkankowej, jest obecnie stosowana w leczeniu niedoborów płytek krwi u chorych na raka, których poddaje się chemioterapii. Gwałtowny spadek liczby płytek może bowiem powodować krwawienia i krwotoki groźne dla życia pacjenta.

Niestety nie znalazłam nazwy handlowej. Lek stosowany w leczeniu nowotworów ( ale czy tylko?)

[lmagico]

wczorajszy wynik 108 tys płytek

dziś miałam scyntygrafie w szpitalu Bródnowskim - nie mam dodatkowych śledzion dzięki Bogu! (cieszę się niesamowicie- nie będą mnie znowu ciąć ). Czekam na działanie tej mapthery i wierze że to już się skończy- wczoraj miałam 4 ostatni wlew- w środę kontrola - trzymajcie kciuki!

p.s
Sandruniu słyszałam o tym leku - nazywa się thrombopoentin ale on będzie dop w lecie w USA zatwierdzony podobno ma dobre wyniki - tzn pomógł wielu ludziom chorym na ITP i wprowadzają go a rynek. Dowiadywałam się kiedy do nas wejdzie ale nie wiadomo. Jak zwykle zakichana Polska eh!

pozdrawiam
Lmagico

[Dorcia030]

Witam.
Trzymam kciuki.
Jak tak czytam, to widzę, że ja nie mam problemu w porównaniu do Was.
Ja następne wyniki mam robić dopiero pod koniec lipca.

[sandrunia83]

Super a więc jest nadzieja moze mozna go jakos sprowadzic z USA
Trzymaj się dzielnie

[lmagico]

na pewno będzie można go sprowadzić - ale chyba trzeba będzie znaleźć lekarza który go poda bo wątpię czy można go brać na własną rękę - no i cena! ciekawe ile będzie kosztował?

[heart13]

Cześć mam na imię Dorota. Mam 19 lat i mam ten sam problem z ta chorobą co wy. Trzy tygodnie temu zobaczyłam na swoim ciele siniaki i pojechałam na pogotowie i zostałam w szpitalu tydzień bo stwierdzili że mam 8 tys. płytek krwi. Przetaczanie płytek nic nie dało później podawali mi dożylnie sterydy. W tym czasie pobrali mi szpik kostny i zrobili szereg badań. Płytki wzrosły do 16 tys. po kilku dniach do 42 tys. i przez kolejny tydzień (po wypuszczeniu ze szpitala ze wskazanym leczeniem domowym czyli tabletki encorton i inne pomocnicze) wzrosły do 53 tys. Po dwóch dniach pojawiały mi się kropki na ciele i okazało się że spowrotem spadły aż o 20 tys. Wysłali mnie do domu i kazali przyjść za cztery dni zrobić badanie ALAT i morfologię. Byłam u hematologa w Bielsku-Białej i powiedział mi że być może zrobią mi operację usunięcia śledziony. Próbuję sę dowiedzieć coś więcej o tej chorobie i trafiłam na to forum. Choruję na nią dopiero trzy tygodnie i jestem w szoku gdyż nigdy nie słyszałam o czymś takim. Mam parę pytań. Min. Jak długo będę nosić te okropne siniaki ? Czy to leczenie jest długie? Czy można umrzeć przez tą chorobę? Czy jest możliwość wyleczenia się z tego raz na zawsze? Za odpowiedzi bardzo dziękuję i pozdrawiam

[lmagico]

Witaj w gronie

ja choruje od listopada i też wczesniej o tej chorobie nic nie wiedziałam. Możesz poczytać we wcześniejszych wątkach moją historię. Ja akurat jestem po usunięciu śledziony bo nic nie dawało leczenie sterydami (encorton). Ale usunięcie śledziony w moim przypadku też nie pomogło tzn dało dobry rezultat ale tylko na chwilę.

W sumie to nie można od tak sobie umrzeć na ta chorobę ale jest ona niebezpieczna bo przy małej ilości płytek jest zagrożenie życia gdyż grożą ci krwotoki, wylewy krwi.

Ale nie martw, się jesteś na początku drogi więc nic nie jest przesądzone- może leki szybko Ci pomogą i wyjdziesz z tego.

A jeśli chodzi o długość leczenia to każdy jest indywidualnym przypadkiem.
U mnie już to trwa 9 miesiąc ale walczę i jestem na dobrej drodze

A jeśli chodzi o siniaki to kwestia czasu - muszą się same wchłonąć.

pozdrawiam
Lmagico

w razie pytań pisz ja chętnie odpowiem na pytania - trzeba się dzielić doświadczeniami - można sobie w ten sposób pomóc.

KEEP YOUR HEAD UP

[Teje]

ja choruję w zasadzie od ponad dwudziestu lat, ale trochę jjuż mam to zaleczone, tzn, prawie mi sie nie zdarza, żeby mi płytki spadły poniżej 50tys. U mnie najbardziej jednak pomagało przetaczanie płytek, byłam na sterydach, ale bardz krótko. Śledziony nie mam usuniętej, widzę, że to nowy trend się zrobił, kiedy ja przechodziałam najgorszy etap choroby i miałm wszystko nieustabilizwoane, nikt tego nawet nie proponował.

Siniaki się wchłoną, można to minimalnie przyspieszyć jedząc dużo moreli, w ogóle, powinnas pilnować, żeby w Twojej diecie było jak najwięcej żelaza. No i musisz się pilsnować, zeby uniknąć sytuacji w których możesz zafundować sobie siniaka, krwotok, krwawienie wewnętzrne, bo przy niskich płytkach może to być niebepieczne. Być może też będziesz musiaął mieć sztucznei wyregulowane okresy, ja mam, bo czasami zdarzał mi sie przy okazji krwotok.

Ta choroba jest albo wyleczalna, albo zaleczalna, u jednych w pewnym momencie płytki się stabilizują i problem zupełnie znika, u innych co pewnien czas pojawiają się problemy. Tak naparawdę najgorsze jest pierwsze ustabilizowanie, to wąłsnie wtedy zazwyczaj dostaje się sterydy, ląduje sie w szpitalu itd.

[Dorcia030]

Witaj.
Ja zwróciłam uwagę na niskie płytki rok temu, wcześniej nie przyuwiązywałam do tego wagi. Siniaki mi się robiły przy lekkim uderzeniu, ale myślałam, że takie mam ciało i już
Co do usunięcia śledziny, to myślę, że najpierw powinni ją obejrzeć na usg i jeśli jest powiększona, albo coś się z nia dzieje, to tak, ale ja bym nie usuwała śledziony od tak sobie.
Zanim dostałam skierowanie do kliniki, moja Pani doktor powiedziała, że konieczne będzie usunięcie śledziony, ale po usg okazało sie, że wymiary śledziony są w normie i nie jest to konieczne.
Nie martw się, będzie dobrze. Tu na formu, dziewczyny dzielą sie doświadczeniami. Ja też trafiłam na to forum, kiedy dowiedziałam się o takich niskich wynikach.
Trzymaj się

[sandrunia83]

Witaj w naszym skromnym gronie,

małopłytkowość to choroba o której nikt tak naprawde zbyt dużo nie wie. Przychodzi nagle, niewiadomo skąd i odchodzi ot tak sobie albo i nie... Lekarze tez za dużo na ten temat nie wiedzą, bo jak mysle jest zjawiskiem dość rzadkim.
Jeżeli chodzi o leczenie to hmm sprawa dość indywidualna, jednemu pomaga encorton innemu nie, jednemu pomaga usuniecie sledziony drugiemu nie... Nie decyduj się na to tak pochopnie, nie wiem jakie są skutki usunięcia sledziony ale po co usuwac zdrowy organ? Chyba ze nie bedzie wyboru.
Twoje sinniaki to normalnka przy tak niskich płytkach, chociaz powiem że ja miałam najnizszy poziom płytek 16 tys i miałam tylko nieliczne wybroczynki na nogach. Wiec jak widzisz to tez sprawa indywidualna. Siniaki znikną kiedy płytki wzrosną.
Rozumiem Twoje przerażenie, każda z nas była w takim stanie kiedy dowiedziała się o chorobie. Ale spokojnie, mozna z nią zyć trzeba tylko przetrwać najgorsze.
Ja osobiście zdecydowałam się na przerwanie leczenia, gdyż w moim przypadku sterydy wiecej mi szkodziły ( moim zdaniem) niż pomagały, a w zasadzie nie pomagały wogóle. Już prawie rok nic nie biorę i płytki mam średnio 30-40 tys oczywiście bez objawów skazy krwotocznej ( wybroczyny na całym ciele, liczne siniaki, krwotoki). Lekarze faszerowali mnie tym świnstwem miomo iz rezultatów było brak, na wlasne zyczenie odstawiłam je. Tobie tego póki co nie polecam, płytki musza ci sie ustabilizować, tak jak napisały moje przedmówczynie.
Głowa do góry koleżanko, trzeba być dobrej myśli, na to się nie umiera (raczej).
Pozdrawiam i wracaj szybko do zdrowia.

[wioletagr]

Cześć,

Ja również dowiedziałam się o tej chorobie rok temu, ale mój przypadek nie jest raczej "ciężki"- płytki nie spadły mi nigdy poniżej 40 000, a utrzymują się najczęściej na poziomie 55-70 000.

Myślę, że w tej chorobie dużo zależy od twojego podejścia, im mniej o tym myślisz tym lepiej Oczywiście trzeba kontrolować płytki, pobierać regularnie krew, ale na pewno uważać na lekarzy, którzy tak naprawdę nie znają przyczyny tej choroby (u mnie podobno mogła to spowodować cytomegalia, ale nie wiadomo...) i najchętniej od razu przepisują sterydy
ja nie brałam nigdy sterydów, śledziony też mi nie usuwali i generalnie jestem zdania, że to nie jest tak do końca choroba..., że są dużo gorsze choroby, a z tą da się zupełnie normalnie żyć
no chyba, że planujesz ciążę (tak jak ja) i każdy lekarz mówi ci o zagrożeniach jakie to za sobą niesie ale nie potrafi znaleźć sensownego rozwiązania

Zgadzam się również, że jest to bardzo indywidualna sprawa, ja nie mam ani siniaków, ani wybroczyn, ani krwotoków nawet przy 40000 płytek, więc głowa do góry!

[sandrunia83]

wioletagr całkowicie się podpisuję pod twoją wypowiedzią, widze że nie tylko ja nie ufam bezgranicznie lekarzom

[wioletagr]

Dziewczyny, a tak na marginesie, mam już jedną "chorobę", która przyszła "nie wiadomo skąd" jakieś... 10 lat temu- bielactwo, wprawdzie bardzo bardzo małe, ale też na początku byłam wystraszona, szczególnie jak lekarze roztaczali czarne wizje, proponowali jakieś naświetlania i Bóg wie co.
I wiecie co, ja nic z tym nie robiłam , przestałam o tym myśleć i w gruncie rzeczy ta choroba, ktora dla mnie wcale chorobą nie jest nie rozwinęła się w ogóle, a gdybym zdecydowała się na naświetlania i inne eksperymenty, to nie jest wykluczone, że albo któryś narząd by mi "wysiadł" albo jeszcze więcej tych białych plam by się pojawiło.
Dodatkowo podobno nie można w ogóle się opalać, trzeba pić sok z dziurawca i siedzieć zamkniętym w domu bo słońce + dziurawiec=niebezpieczeńs two- a ja po prostu żyję normalnie, wiedząc że ludzie mają większe problemy.
Myślę, że małopłytkowość to też choroba tego typu- im więcej myślisz o niej tym gorsze masz wyniki a przede wszystkim samopoczucie.

[passionfruit]

Dziewczyny, mam do Was (jako specjalistek) pytanie. Jestem w ciąży. Odebrałam własnie wyniki badań krwi i okazało się, że mam podwyższony wskaźnik PDW. Czy możecie mi powiedzieć co się z tym wiąe, czy jest to niebezpieczne. Dzięki

[sandrunia83]

Witaj,

PDW to wskaźnik zróżnicowania płytek krwi pod względem ich objętości. Nie byłam wprawdzie jeszcze w ciąży ale z tego co wiem takie odchylenia są normalne, podobnie jak moze spasc ci liczba płytek czy czerwonych krwinek. ja bym się tym zbytnio nie przejmowała, oczywiście skonsultuj to z lekarzem prowadzącym przy najblizszej wizycie. Pozdrawiam

[passionfruit]

Dzięki

[newsom]

Napisane przez linijka

Sandrunia nie martw się na zapas, poczekaj co powie Ci lekarz.
Małopłytkowośc może występowac np. po dłuższym przyjmowaniu leków przeciwbolowych lub antykoncepcyjnych pigułek, może też być małopłytkowość samoistna, taką ja miałam. Nie wiadomo skąd się przyplątała a dowiedziałm się o niej na okresowych badaniach w pracy.
Trzymam kciuki za jutrzejszą wizytę u lekarza i głowa do gory

Skąd dowiedziałaś się, że przyjmowanie pigułek antykoncepcyjnych może obniżyć poziom płytek krwi? Ja brałam pigułki kiedy wystąpiła w mnie małopłytkowość, więc zastanawiam się, czy miało to jakiś związek.

[sandrunia83]

W zasadzie pigułki anty nie powinny raczej powodować małopłytkowości, działają raczej odwrotnie, zagęszczają krew. Moj ginekolog twierdzi ze RACZEJ to nie od tego, w szpitalu nie bylo pewni, ordynator sam powiedział, lepiej odstawić, sami nie wiedzą. Hematolog podobnie... Ja gdzieś wyczytałam to na jakimś forum, dziewczyna mówiła że jej hematolog twierdzi ze anty mogą powodować małopłytkowość. Ale z drugiej strony tak na zdrowy rozsądek to jezeli to tabletki anty bylby sprawcą to chyba powinno to ustąpić po ich odstawieniu? Max po paru miesiącach kiedy organizm się "oczyści" z tych hormonów? Nie wiem tak mi się wydaje, od lekarzy się nie dowiesz, nie licz na to

[monika ms]

Witam
małopłytkowość stwierdzono u mnie 11 lat temu, miałam wtedy ok 80 tys. płytek, obecnie mam 50 - 60 tys., co najmniej od 11 lat mam znacznie powiększoną śledzionę ( dwa razy większa niż normalnie )
początkowo miałam robione różne badania, żeby znaleźć przyczynę niskich płytek, ale nie udało się jej ustalić
miałam robione dwa razy badania na przeciwciała przeciwjądrowe - raz wyszły ujemne, a raz słabo dodatnie, ale w granicach błędu, przeciwciała przeciwpłytkowe - wynik ujemny
komórki LE - ujemne
dwa razy miałam robione badanie szpiku - raz z mostka i raz z biodra, pobieranie szpiku z biodra bardzo bolesne, w znieczuleniu miejscowym, produkcja płytek w szpiku prawidłowa
byłam konsultowana przez reumatologa i gastrologa, ale nie znaleźli przyczyny choroby
w dzieciństwie miałam często krwawienia z nosa, teraz też czasami się zdarzają, poza tym nie mam żadnych objawów ( wybroczyny itp ), gdyby nie badania nie wiedziałabym że jestem chora

ok. 10 lat temu miałam już wyznaczony termin operacji usunięcia śledziony, ale się rozmyśliłam,

ponad 5 lat temu urodziałm dziecko ( nie ma małopłytkowości ) przez CC, przed porodem miałam mieć podawane chyba gammaglobuliny czy coś takiego, ale przed samym terminem porodu płytki same podniosły się do poziomu 120 tys. - nic mi więc nie podawano, myślałam że tak już zostanie, ale niestety natychmiast po porodzie bardzo spadły

na początku choroby brałam przez krótki czas sterydy, ale nie było żadnej poprawy, a nawet spadek

ostatnio badania robiłam ok. 2 miesiące temu, do hematologa nie chodzę od pół roku - początkowo chodziłam często, potem co miesiąc, potem co dwa miesiące, było tylko badanie płytek i zalecenia żeby łykać Rutinoscorbin, czego zazwyczaj nie robiłam

[sandrunia83]

Witaj Moniko Ms,

rzeczywiście Twoja powiększona śledziona może być przyczyną małopłytkowości. Ale decyzja o jej usunięciu należy tylko i wyłącznie do Ciebie. Lekarze mówili Ci jakie jest prawdopodobieństwo? U mnie 50/50 wiec nikt nawet nie proponuje wycięcia sledziony póki co.
Ja podobnie jak Ty początkowo latałam po lekarzach, reumatolog, hematolog, endokrynolog, obecnie trochę się uspokoiłam. Równiez nie przyjmuje żadnych leków, nie dam sie faszerować sterydami, nie pozwoliłam sobie również powtórzyć badania szpiku, nauczona Waszymi doświadczeniami - i tak nic to nowego nie wnosi do diagnostyki. Powiedz mi proszę, co mówili lekarze o Twojej ciąży? Ja mam 25 lat i pewnie w niedlugim czasie chciałabym mieć dziecko, tylko to chyba niebezpieczne przy płytkach 40 tys? mam jedynie nadzieje, że ciąża może spowodować u mnie wzrost płytek....

PS Ja tez raz miałam przeciwciała przeciwjądrowe słabo dodatnie w mianie 1:300, powtarzac jeszcze nie powtarzałam, mialam tez odczyn Walero-Rosa dodatni ale po wyleczeniu helikobaktera byl juz ujemny W przyszlym tygodniu jade do katowic zrobic prywatnie przeciwciała przeciwpłytkowe, bo zeby zrobiono mi je z NFZtu trzeba polozyc sie w klinice...

[monika ms]

u mnie szanse na wylecznie po usunięciu sledziony określano na 80 %
tylko czy to by było wyleczenie ?
teraz mam chorobę "laboratoryjną" - małą ilość płytek ale żadnych innych objawów, wcale nie przeszkadza mi ta choroba w życiu, nie jest przeze mnie w żaden sposób odczuwalna, poza świadomością, że jestem chora

przed ciążą byłam u prof ginekologii na konsultacjach - gdyby on zalecił usunięcie śledziony to wtedy bym się zdecydowała, ale on powiedział, że nie stanowi to problemu, dziecko bez problemu się zmieści, tylko poród będzie na 100 % przez CC ponieważ przy wysiłku fizycznym jest ryzyko pęknięcia powiększonej śledziony

nie pamiętam jaki dokładnie miałam poziom płytek, raczej jednak więcej niż 44 tys., bo to zapamiętałam jako mój najniższy wynik, ale to jeszcze sprzed ok. 10 lat

w moim mieście mogłam rodzić tylko w jednym szpitalu - tam gdzie jest oddział hematologiczny
5 razy leżałam w szpitalu, czasami po kilka tygodni,
niektórzy lekarze bardzo sie przejmowali moją małopłytkowością, bardziej niż ja, bo ja sie już do niej do tego czasu przyzwyczaiłam
cały czas miałam kontrolowany poziom płytek i cały czas była wersja z podawaniem czegoś przed porodem, ale tak jak pisałam wczesniej płytki podniosły się same, bez żadnego leczenia, było to jednak dla lekarzy zaskoczeniem
po porodzie gwałtowny spadek liczby płytek i bardzo słabe wyniki krwi - hemoglobina itp., groziło mi przetaczanie krwi, brzuch praktycznie granatowy, jak jeden wielki siniak
ze szpitala wyszłam "na własne żądanie", wbrew woli lekarzy, ale z dzieckiem było wszystko OK, a ja miałam dosyć juz szpitali no i ... był to dzień przed Wigilią

z pewnością przy małopłytkowości trzeba starannie wybrać szpital gdzie się będzie rodzić i skonsultowac to z hematologiem i ginekologiem
moim zdaniem nie należy też zbytnio odkładac decyzji o dziecku w czasie - z wiekiem dochodzą różne komplikacje ( leżałam na patologii ciązy i troche się "naoglądałam" ) a małopłytkowośc to juz wystarczająca komplikacja

[Nightingle]

Ja jestem w 12 tygodniu.... wczoraj byłam u ginka.... no i BUM... płytek tylko 87 tys.... a teraz tak czytam i czytam i sama nie wiem co mam myśleć.... Ginek powiedział, że badania powtórzymy za miesiąc.... a ja się zaczynam bać

[Dorcia030]

Napisane przez Nightingle

Ja jestem w 12 tygodniu.... wczoraj byłam u ginka.... no i BUM... płytek tylko 87 tys.... a teraz tak czytam i czytam i sama nie wiem co mam myśleć.... Ginek powiedział, że badania powtórzymy za miesiąc.... a ja się zaczynam bać

Myślę, że nie ma co się za bardzo przejmować.

[sandrunia83]

Witajcie,

Mam pytanie: czy którys z lekarzy pytał Was o grupe krwi i grupe krwi matki? Chodzi mi o konflikt serologiczny, bo doszła do mnie opinia, niestety z niepewnego zrodła, ze małopłytkowośc moze byc swego rodzaju powiklaniem po konflikcie... sama nie wiem co o tym myslec... Ja jestem dzieckiem z konfliktu, mam krew 0RH+, mama 0RH- miała podawane cos po porodzie. Z tym ze no urodzilam sie raczej zdrowa, a moze mialam juz maloplytkowosc tylko nie zbadali mi krwi?

[Teje]

U mnie konfliktu nie ma. Ja mam 0RH+, moja mama tak samo.

[sandrunia83]

Chciałm się pochwalic... płytki po kilkotygodniowej przerwie w robieniu badań.... 101 tys bez żadnego leczenia ( poza helikobakter) !!!! Odkąd wykryto u mnie małopłytkowość nie miałam tak dobrego wyniku, ciesze sie jakbym wygrala w lotka Wszystko wskazuje na to że to helikobakter był przyczyną, mam nadzieje że ten stan (błogi stan) się utrzyma )) Juhuuuuu

[Dorcia030]

sandrunia, ciesdzę się bardzo!
Ja idę jutro na kontrolę, badania robiłam w czwartek, zobaczymy.
Ponabijałam sobie masę siniaków, aż wstyd! Wyglądam na maltretowaną kobietę!
Co do konfliktu, to nie wiem jak sie ma do małopłytkowości, ale moja córka jest "dzieckiem z konfliktu" hehe, serologicznego.

[sandrunia83]

No to trzymam kciuki, daj znac

[Dorcia030]

Witam.
66 tyś. Tylko 1 tyś więcej niz poprzednio
Lekarz mi powiedział, że przsy moim trwałym uszkodzeniu płytek, to nie wiele pójdą do góry.
Dobrze, ze nie spadają.

[sandrunia83]

Ale jak to na jakiej podstwie lekarz zdiagnozował trwałe uszkodzenie płytek? Bo czegoś tu nie rozumiem... Ale głowa do góry 66 tys. to super wynik Oby tak dalej