Polecamy:

kidagashanaya · 2010-10-29, 17:08

Witam
I co tylko jedna osoba chętna na spotkanie ??

szkoda

U mnie zdiagnozowano już twardzinę układową i szczerze to to chyba nie jest jeszcze koniec... już czasami nie wiem co robić ani co myśleć.
Niedawno nogi odmówiły mi posłuszeństwa - to pierwsza zima, w której choroba (raynaud) zajęła nogi .. BOJĘ SIĘ !!!
Piszcie co u Was.
POZDRAWIAM i 3majcie się CIEPLUTKO w zimne dni
Joanna

ioannah · 2010-12-04, 18:00

odswiezam temat...
u mnie w zeszlym roku bylo gorzej z dlonmi, teraz gorzej ze stopami... co drugie wyjscie z domu konczy sie tym, ze w srodku miasta staram sie powstrzymac atak placzu z bolu

rok temu dostalam cieple rekawiczki z jednym palcem, z welny - zastanawiam sie, czy lepsze sa takie, czy moze warto zainwestowac w narciarskie?
w przyszlym tygodniu maja do mnie przyjsc zamowione buty - naprawde cieple, maja trzymac cieplo do -30 stopni - mam nadzieje, ze one ukroca moje cierpienia, bo to naprawde przykre, jak sie dwa razy dziennie marzy o tym, zeby natychmiast zniknac :/

kidagashanaya · 2010-12-05, 09:42

ioannah

skoro tak bardzo Ci to dokucza powinnaś zrobić sobie badanie ANA- przeciwciała. Ja z lekarzami walcze już prawie 4lata.. Oni nawet nie wiedzą o czym mówią. Jak usłyszałam ostatnio od lekarza że on też jest zmarźluchem to miałam ochote mu przywalić. Bo bycie zmarźluchem to jedno a ZAMARZANIE to co innego. U mnie to sie dziej jak temp spada poniżej +20. Jesli nie pada to jest nawet ok - do wytrzymania ale jak tylko jest wilgotno to się zaczyna.. Więc dla mnie takie temp jakie są teraz np. -18 to tragedia. nawet jak sie grubo ubieram to ręce i nogi ciężko ogrzać.. no i nos bo u mnie też on jest zajety.
Lekarze radzą ogrzewać ciepło wodą... ja mam uważam lepszy sposób i mniej bolesny kiedy odpuszcza i krew spowrotem napływa do kończyn SUSZARKA DO WŁOSÓW

gadżet który każda Was ma w domu..

Ja tą chorobe znam od kuchni i ze strony medycznej - nawet się szarpnęłam i zaczęłam czytać prace Maurica Raynauda, który opisał w niej swoich pacjentów.

I DALEJ PROPONUJE SPOTKANIE - tylko nie w zimie - WIOSNĄ
czekam na maile angel84@poczta.onet.pl
i zyczę duzo ciepła moje drogie
pozdrawiam
Joanna M

ioannah · 2010-12-06, 07:10

Dzieki za odpowiedz.

Badania na przeciwciala robilam - nie wykryto.
Kapilaroskopie tez zrobilam i wynik jej wskazuje wlasnie na z.Raynauda.

Od soboty biore Polfilin, lekarka mi dala 'z pewna niesmialoscia', jako ze mam cisnienie okolo 100/60 i pani doktor miala watpliwosci, czy gdzies po tym nie padne. Jak na razie, odpukac, wszystko jest ok.

I czekam z niecierpliwoscia na zamowione CIEPLE buty...

Reni25 · 2010-12-09, 11:55

Witam
Mam tą chorobę już od dawna i nauczyłam się z nią żyć no bo nie da się jej wyleczyć. Mam jedno tylko pytanie jak ma się ta choroba do ciąży?
Proszę o odpowiedź

kidagashanaya · 2010-12-10, 11:12

Do ioannah

Nie ma badania, które potwierdza zespół Raynauda. Poza tym wyróżnia się:
- zespół Raynauda
- chorobę Raynauda
- objaw Raynauda
Ja miałam robiona kapilaroskopie i nic u mnie nie wykryto i lekarze nawet stwierdzili, że to siedzi w głowie.
Tylko, że ja należe do osób upartych i sama zaczęłam szukać i od 1,5roku twierdziłam, że to reumatoidalne zapalenie stawów połączone z zespołem raynauda lub twardzina - lekarze oczywiście słuchac tego nie chceli.Więc sama opłaciłam badania i 3 miesiące temu usłyszałam diagnoze TWARDZINA UKŁADOWA+ZESPÓŁ RAYNAUDA. Teraz jeżdżę do Białegostoku do kliniki.
Co do butów - nie ma sensu wydawac kasy na jakies mega drogie buty. Ja kupiłam ostatnio śniegowce (79zł) i tez sie sprawdzają. Poza tym ja np. mam tak , że moge siedziec w domu gdzie jest temp 25 stopni, a jak tylko na podwórku zaczyna padac to mi się robi zimno i to jak jestem ubrana ma małe znaczenie - wtedy biorę suszarkę do włosów bo ciepłe powietrze działa najlepiej.
Co do ciśnienia ja mam takie na codzień i to u mnie normalne. Jak na poczatku leczenia brałam różnego rodzaju leki to ciśnienie spadało do 84/57 - bo takie chyba miałam najniższe - ledwo chodziłam.

do Reni25

Jeśli chodzi o ciąże to tak jak pisałam wyżej jeśli to nie zespół (który jest połączony z innymi chorobami) to są opinie takie, że objaw Raynauda po ciążu przechodzi ale na Twoim miejscu skonsultowałabym się z lekarzem który to u Ciebie zdiagnozował.

Mówisz, że tego się nie da leczyć ja uwazam, że problem tkwi w tym że lekarze nie znają przyczyny.
Dlatego cały czas namawiam WAS na spotkanie. Ja ta choroba znam i od kuchni bo cierpie na to już kilka lat i z punktu medycznego. Nie jestem lekarzem i nie zamierzam Was leczyć chodzi mi tylko o to, żeby sie spotkac i porównac doświadczenia życiowe i niektóre sytuacje. Mam kilka teorii i mnóstwo pytań.
Spotkanie planuje na wiosnę albo latem. Nawet chce zorganizowac koncert na rzecz ludzi z zespołem raynauda - tylko potrzebuje wsparcia...

Mój e-mail angel84@poczta.onet.pl - tak na dobra sparwę nie macie nic do stracenia

pozdrawiam i 3majcię się cieplutko
Joanna M

doriz · 2010-12-11, 09:58

do kidagashanaya

Hej, czy możesz mi napisać do której kliniki w Białymstoku jeździsz i polecić mi konretnego lekarza? Jestem z Białegostoku więc wiedziałabym gdzie szukać realnej pomocy... Pozdrawiam

kidagashanaya · 2010-12-12, 12:18

do doriz
Klinika Reumatologi i chorób wewnetrznych w Białymstoku
dr Stanisław Sierakowski tylko on Ci pomoże jeśli bedziesz miala zdiagnozowana twardzine a nie sam objaw Raynauda.
Ja w styczniou bede leżała tam w klinice może mogłbyśmy się spotkac. Ta klinika znajduje się na ul. Waszyngtona ale w tej chwili nie pamiętam ile.. On tez przyjmuje prywatnie na ul. Żelaznej 9 - i konsultacji udziela tylko prywatnie a póxniej decyduje czy potrezbnę Ci leczenie kliniczne czy ambulatoryjne. Gościu troche dziwny ale wydaje mi sie, że konkretny

przynajmniej w tym co robi

.

pozdraiwma i 3majcie sie ciepło

Joanna

Reni25 · 2010-12-13, 06:55

Dzięki za odpowiedź.
Leczenie? Oni testują na mnie różne leki, które obniżają ciśnienie i których nie mogę przez to brać. A o ciąży też powiedzieli, że obiawy powinny ustąpić tylko czy to prawda.
Jeśli chodzi o spotkanie to zależy gdzie by ono było.
Pozdrawiam

_Jamaica · 2010-12-13, 08:37

Dziewczyny chciałam się zapytać jakie bierzecie leki i czy one wam pomagają??
Ja kiedyś przez okres ok2 lat bralam polfilin i plaquenin, objawy nie ustępowały jednak nic a nic. Dlatego przestałam chodzić do lekarzy i brać tabletki. Problem pojawia sie tylko w zime i ma bardzo dokuczliwy charakter,a mianowicie puchnięcie stawów lub palców w kilku miejscach. Wyglada to jak odmarznięcie. Wypełnione płynem, swędzi a w momencie kiedy płyn zniknie palce zaczynaja powoli wracac do normalnosci. We wtorek chyba wybiore się znowu do lekarza może przepisz mi cos na te opuchlizny, które są co roku, niezależnie od tego czy brałam tabletki czy nie..:/

doriz · 2010-12-13, 10:47

dziękuję za odpowiedź, u mnie na razie nie wiadomo co to jest i właściwie nie wiem do jakiego lekarza się wybrać ale myślę, że gdybym trafiła do kogoś kto się zna na chorobach Raynauda-podobnych to może od razu by wiedział co mi jest...
pozdrawiam serdecznie Zmarzluchy

Cytat:

Napisane przez kidagashanaya

do doriz
Klinika Reumatologi i chorób wewnetrznych w Białymstoku
dr Stanisław Sierakowski tylko on Ci pomoże jeśli bedziesz miala zdiagnozowana twardzine a nie sam objaw Raynauda.
Ja w styczniou bede leżała tam w klinice może mogłbyśmy się spotkac. Ta klinika znajduje się na ul. Waszyngtona ale w tej chwili nie pamiętam ile.. On tez przyjmuje prywatnie na ul. Żelaznej 9 - i konsultacji udziela tylko prywatnie a póxniej decyduje czy potrezbnę Ci leczenie kliniczne czy ambulatoryjne. Gościu troche dziwny ale wydaje mi sie, że konkretny

przynajmniej w tym co robi

.

pozdraiwma i 3majcie sie ciepło

Joanna

kidagashanaya · 2010-12-14, 15:00

do doriz

Nie ma lekarzy od raynauda - paranoja - no ale tak niestety jest. A nawet jak sie znajdzie taki co to zdiagnozuje to nie chcą leczyć bo po 1 nie wiedza jak i twierdzą że to taka uroda organizmu i kiedyś może samo przejdzie a po 2 wolą nie ryzykować. Tylko że jak byłam w Szczecinie to lekarz mi powiedział wprost : Do Nas trafiaja przypadki z choroba raynauda którym trzeba amputowac kończyny lub opuszki palców..i nawet widziałam faceta który miał takie owrzodzenia na palcach - MASAKRA
Powiem tak - z własnego doświadczenia - walczyłam z lekarzami o to żeby mnie zdiagnozowali przez ponad 3 lata jak ja twierdziłam że to raynaud to oni że nie nie nie nie ... NIE i wysłali do psychiatry na co on stwierdził, że jedeny problem psychiczny to to że nie potrafie się pogodzić z chorobą której nie rozumiem. Oglądało mnie ok 34 lekarzy- różnych specjalizacji w róznych miastach (angiolodzy, neurolodzy, ortopedzi, chirurdzy, wewnetrzni) i wszyscy po pewnym czasie rozkładali ręce.. Więc ciężko mi powiedziec do jakiego lekarza powinnaś się udać. Czy prócz siniejacych rak masz jeszcze jakieś objawy??? bo to ma znaczenie w doborze lekarza.. AHA no i nie łudź się, że lekarz bedzie wiedział co Ci jest - bo jak to oni twierdzą "ciężko jest zdiagnozować" - a ja im na to że może najwyższa pora zacząć słuchać..
Pisz czy coś ci jeszcze dolega. I napisz czy spotkałabys się ze mną jak będe w tej klinice.
pozdrawiam

do jamaica
Hej. Co do leków ja przestałam brać cokolwiek ponad rok. To co mi przepisywali lekarze nie pomagało a czułam sie póxniej fatalnie więć stwierdziłam że nie będe się szprycowała czymś co po 1 nie pomaga a po 2 nie miałam jeszcze diagnozy. Ok ja mogę robić za królika ale jak już jest postawiona diagnoza...
Lekarze mają to do siebie że chcą pomóc ale nie myślą o tym że mogą zaszkodzić..Ja nie biore nic do póki nie usłysze konkretnie na co to jest, jaki ma być efekt, jak może mi to zaszkodzić.. to są 3 pytania które zadaje lekarzom - i przyznaje że są tacy co mają mnie już dość :P

do reni

Najpierw zanim zaczniesz myśleć o dziecku upewnij się że to tylko objaw.. taka moja rada. TYlko to może potrwać trochę... jak już pisałam kilka razy ja męczyłam się 2 lata zanim doszłam tego co mi tak naprawde dolega a późiej kolejny rok zanim lekarze zaczęli mnie słuchać.. Nie wiem czy w tym nie ma podłoża genetycznego ale napewno to choroba immunologiczna no a jakby nie patrzeć dzicku przekazujesz swoją odporność... No nie wiem..

A spotkanie - jesli wogóle ktos się zgłosi odbedzie sie w JELENIEJ GÓRZE (woj. dolnosląskie), jeszcze raz podaje e-mail angel84@poczta.onet.pl

pozdrawiam Was cieplutko
Joanna

_Jamaica · 2010-12-14, 15:30

kidagashanaya- a jakie miałaś robione badania w kierunku raynauda?? U mnie zaczeło się około 12 roku życia, puchnięcie stawów i co wam powiem reakcja u lekarza była natychmiastowa. Dostałam skierowanie do Warszawy do kiliniki reumatologii na oddział dziecięcy. Tam potwierdzili mi raynauda wykonując kapilaroskopie- to chyba jedyne badanie, które może potwierdzić objaw raynauda.
Poźniej wykonywanie przeciwciał, OB, CRP i rózne badania w kierunku choroby autoimmunologicznej, na szczęscie wszystkie badania wychodziły ok więc został sam raynaud- jednak musze to kontrolowac co roku.
Na przykład w tamtym roku wyszły mi dodatnie przeciwciała, wystraszyłam sie bo to oznaczałoby chorobe autoimmunologiczną, na szczescie OB i CRP było w normie więc najadłam się tylko strachu. Mysle, że powinni wykonać ci przedewszystkim kapilaroskopie bo to potwierdzi na 100% czy jest raynaud czy też nei.

rzyrafka · 2010-12-14, 17:54

Cytat:

Napisane przez kidagashanaya

Nie ma lekarzy od raynauda - paranoja - no ale tak niestety jest.

Każda choroba ma mieć swoich specjalistów??

Cytat:

Napisane przez kidagashanaya

A nawet jak sie znajdzie taki co to zdiagnozuje to nie chcą leczyć bo po 1 nie wiedza jak i twierdzą że to taka uroda organizmu i kiedyś może samo przejdzie a po 2 wolą nie ryzykować.

No właśnie. Skoro choroba nie jest na tyle poznana jeszcze (jak również mnóstwo innych) to nie można oczekiwac leczenia. I bardzo dobrze, ze nie chcą bezmyślnie wypisywać recept. A ryzykują Twoje życie właśnie.

Cytat:

Napisane przez kidagashanaya

Tylko że jak byłam w Szczecinie to lekarz mi powiedział wprost : Do Nas trafiaja przypadki z choroba raynauda którym trzeba amputowac kończyny lub opuszki palców..i nawet widziałam faceta który miał takie owrzodzenia na palcach - MASAKRA

pacjent sam ponosi winę za to, ze nie dba o siebie- bo chyba nie jest winą lekarzy, że nie chodził w cieplejszych butach?

Cytat:

Napisane przez kidagashanaya

Powiem tak - z własnego doświadczenia - walczyłam z lekarzami o to żeby mnie zdiagnozowali przez ponad 3 lata jak ja twierdziłam że to raynaud to oni że nie nie nie nie ... NIE i wysłali do psychiatry na co on stwierdził, że jedeny problem psychiczny to to że nie potrafie się pogodzić z chorobą której nie rozumiem.

I dokładnie tak to wygląda. Są choroby, których JESZCZE nie da się wyleczyć przy obecnym stanie wiedzy. i nie pozostaje nic innego jak się z tym pogodzić.

Cytat:

Napisane przez kidagashanaya

Oglądało mnie ok 34 lekarzy- różnych specjalizacji w róznych miastach (angiolodzy, neurolodzy, ortopedzi, chirurdzy, wewnetrzni) i wszyscy po pewnym czasie rozkładali ręce.. Więc ciężko mi powiedziec do jakiego lekarza powinnaś się udać. Czy prócz siniejacych rak masz jeszcze jakieś objawy??? bo to ma znaczenie w doborze lekarza.. AHA no i nie łudź się, że lekarz bedzie wiedział co Ci jest - bo jak to oni twierdzą "ciężko jest zdiagnozować" - a ja im na to że może najwyższa pora zacząć słuchać..
Pisz czy coś ci jeszcze dolega. I napisz czy spotkałabys się ze mną jak będe w tej klinice.
pozdrawiam

Czy studiowałąś może medycynę? Ja też nie, ale wiem, ze istnieja pewne procedury przed postawieniem diagnozy. Należą do nich np. badania obrazowe, laboratoryjne i inne. One kosztują. To nie zawsze jest wina lekarzy, tylko całego systemu opieki zdrowotnej, że na ważne rzeczy nie ma pieniędzy. Radzę się udać z pretensjami do ministerstwa. Co do słuchania pacjenta- wywiad jest podstawą. Natomiast jeśli ty zasypujesz tak lekarzy jak to wygląda tutaj to się nie dziwię, że nie chcą Cię słuchać- każdy jest człowiekiem i natrętów nie zwykło się lubić.

Cytat:

Napisane przez kidagashanaya

To co mi przepisywali lekarze nie pomagało a czułam sie póxniej fatalnie więć stwierdziłam że nie będe się szprycowała czymś co po 1 nie pomaga a po 2 nie miałam jeszcze diagnozy. Ok ja mogę robić za królika ale jak już jest postawiona diagnoza...

Dlatego widocznie nie chcieli przepisywac leków na siłę, a skoro nie dawałas za wygraną to pewnie wypisywali receptę na odczepnego.

Cytat:

Napisane przez kidagashanaya

Lekarze mają to do siebie że chcą pomóc ale nie myślą o tym że mogą zaszkodzić..

Parę zdań wyżej pisałaś, ze nie chcą ryzykować- właśnie dlatego nie chcą- że jednak myślą o potencjalnych szkodach! Doradzam więcej pokory, albo idź na medycynę i sama się przekonasz jak to jest z tej drugiej strony.

Cytat:

Napisane przez kidagashanaya

Ja nie biore nic do póki nie usłysze konkretnie na co to jest, jaki ma być efekt, jak może mi to zaszkodzić.. to są 3 pytania które zadaje lekarzom - i przyznaje że są tacy co mają mnie już dość :P

To jest Twoje podstawowe prawo jako pacjenta- wiedzieć.

Jeśli dalej chcesz dociekać mechanizmów choroby i jej leczenia radzę udaj się do klinik uniwersyteckich albo jeszcze lepiej na akademie medyczne. Zapytaj o programy badawcze- moż egdzieś w Polsce jest realizowane coś takiego. To rzadka choroba, więc nie jest dziwnym, że lekarze nie wiedzą co z tym robić jeśli się z tym nie stykają. Nie miej ich za przeciwników, choć oczywiście wiadomo, ze czasem to "oporna materia" w wielu sprawach.
Ludzie są różni i czasami trudno powiedzieć czy to coś co ich organizm ma inne niż cała reszta populacji należy za wszelką cenę doprowadzić z powrotem do powszechnej "niby normy".

kondek · 2010-12-14, 22:33

Witam mam z tym ogromny problem ta choroba strasznie mnie dewastuje czy mozecie mi poradzic cos co moze zminimalizowac czerwienienie i zasinienie twarzy nie mowiac o stopach i dloniach

---------- Dopisano o 23:33 ---------- Poprzedni post napisano o 23:27 ----------

wiem głupie pytanie pzdrawiam

kidagashanaya · 2010-12-15, 09:17

do jamaica

jeśli przeciwciała wyszły Ci dodatnie to nie ważne że OB i CRP było w normie - to jedynie świadczy o tym, że w Twoim organiźmie nie ma stanu zapalngo ani czynnika reumatoidalnego. Zrób badanie ANA2 na określenie tych przeciwciał. Ja z papierów generalnie jestem okazem zdrowia i własnie jedyne co mi wyszło to przeciwciała dodatnie - które może mieć każdy normalny/zdrowy człowiek tylko że ja to musiałam sprawdzić i okazało się że te przeciwciała są markerem twardziny w mianie scl70= 1:1280.. Ty piszesz że u Ciebie to tylko raynaud - ale co raynaud ?? objaw, zespół czy choroba- wtórna czy pierwotna ?

---------- Dopisano o 10:17 ---------- Poprzedni post napisano o 09:33 ----------

do rzyrafka

Nie do wszystkich lekarzy tak podchodzę tylko do tych, którzy wobec mnie podeszli w taki a nie inny sposób i nie pakuje wszytskich do jednego wora bo są też tacy, którzy mi bardzo pomogli.. Ja naprawde szukam pomocy - rozwiązania. Moje napady wcale nie są fajne i szczerze to mam już tego dość. Przez 3 lata byłam ganiana po całym kraju od jednego do drugiego i to oni pakowali we mnie kupę leków... i tak wkółko i każdy miał swój sposób leczenia i ja się na to godziłam .zaczęło się od 2 palców prawej dłoni i po leczeniu - w sezonie zimowym - przyszło lato lekarze twierdzą że poprawa.. nastepna zima i nagle sinieje mi cała dłoń to oni mnie do wrocławia kierują tam znów leczenie w inny juz sposób i znów latem poprawa .. przychodzi jesień - bo juz sie napady wczesniej zaczęły i nagle okazuje sie że już 2 dłonie mam zajęte i tak kolejne lata- teraz to tylko brzch i poliki mi nie sinieją i tyłek chyba..
Mówisz, że wywiad to podstawa i ja się z tym zgadzam-i o to mi chodzi lekarze nie słuchaja co sie do nich mówi.. ja mówie, że babcia mając 26lat leżała w szpitalu na oddziale reumatycznym przez ponad 6 miesięcy a profesor mi na to, że to nie ma znaczenia a poźniej mówi że to zakrzepica - trzeba odciąć..
Może i czasami za ostro podchodze do lekarzy ale z niczego się to nie więło.
Czy każda choroba powinna mieć swoich specjalistów oczywście że NIE
Może akurat mój przypdek jest beznajdziejny i w większości trafiałm na lekarzy, którzy podchodzili do mnie w sposób lekceważący i bagatelizowali to co do nich mówiłam. Poza tym skoro ona jest taka rzadka i nie da jej sie leczyc to może powinna mieć specjaliste, który pomoże ja zrozumieć- chociaz w części i poradzi co robic, jak z nia żyć.. a chory tak na dobra sprawę nawet nie wie do jakiego lekarza się zgłosić
Czy lekarze powinni byc odpowiedzialni za to że pacjent nie ubiera się ciepło..nie wiem .. Ja ubieram się bardzo ciepło a mimo to sinieje i dochodzi do tego że aż mną trzęsie.
NAtrętów ??? hmm może i czasami jestem upierdliwa ale dzieki temu teraz mam nadal prawą dłoń, która lekarze chcieli mi odciąć, żebra na miejscu i nie jestem na relanium.

Czy Ty tez na to chorujesz? cierpisz? posiadasz tą dolegliwość? bo juz nie wiem jak to nazywać..Mówisz, że jak czegoś nie mozna leczyc to trzeba sie ztym pogodzić.. a ja wole cos robić bo jesli nie pomogę sobie to może innym. Nie lecze ludzi - rozmawiam z nimi więc krzywdy nikomu nie robię..I nie dziwię się że lekarze nie wiedza co robić- no może trcochę- ale to nie znaczy że lepiej nie robic nic

_Jamaica · 2010-12-15, 15:13

Cytat:

Napisane przez kidagashanaya

do jamaica

jeśli przeciwciała wyszły Ci dodatnie to nie ważne że OB i CRP było w normie - to jedynie świadczy o tym, że w Twoim organiźmie nie ma stanu zapalngo ani czynnika reumatoidalnego. Zrób badanie ANA2 na określenie tych przeciwciał. Ja z papierów generalnie jestem okazem zdrowia i własnie jedyne co mi wyszło to przeciwciała dodatnie - które może mieć każdy normalny/zdrowy człowiek tylko że ja to musiałam sprawdzić i okazało się że te przeciwciała są markerem twardziny w mianie scl70= 1:1280.. Ty piszesz że u Ciebie to tylko raynaud - ale co raynaud ?? objaw, zespół czy choroba- wtórna czy pierwotna ?[COLOR="Silver"]

A jakie masz objawy tej twardziny?? Ja byłam leczona na raymunda pod kątem rozwoju innej choroby (mój kuzyn chorował na kolagenozę) jednak cały czas było ok, wyniki dobre, przeciwciał nie było, jedynie rok temu wyszły dodatkie. Oprócz puchnięcia stawów ja sama nei wiem czy to puchnięcia czy odmrożenia i sinych rąk i to tylko w zime nie mam żadnych innych objawów, w szpitalu powiedzieli ze nie wiadomo czy raynaud jest objawą innej choroby czy zespołem samym w sobie. Jutro ide do nowego lekarza, pewnie porobie badania i wszystko będzie wiadomo, trzymajcie kciuki1

kondek · 2010-12-15, 16:58

macie moze jakies wiadomosci czy mozna poddac sie zabiegom laserowym np ipl,barwnikowych przy chorobie Reynolda i czy to jest szkodliwe czy nie,dodam ze kosultowałem to dermatologiem i flebologiem ten pierwszy nie polacał mi zabiegu zas drugi powiedziała ze nie ma przeszkod by taki zabieg wykonac

rzyrafka · 2010-12-15, 20:17

Żeby nie robić nic to jednak nie twierdzę- tylko jeśli masz taką siłę to może lepiej uderzyć "wyżej" niż latać od lekarza do lekarza.
Szukałaś może odpowiedzi w anglojęzycznych liczących się czasopismach medycznych?

Raynauda nie mam, miałam inny zespół, bez takich silnych objawów. Samo przeszło 3 lata temu. Natomiast pogodziłam się że to taka właściwość mojego ciała, bo nigdzie nie znalazłam jednoznacznej odpowiedzi, ze to choroba którą należy leczyć za wszelką cenę.

Powodzenia i zdrowia

owidio · 2010-12-18, 22:45

hej....jestem tu nowa ale myślę,że dobrze trafiłam z moim problemem bo z tego co już przeczytałam jesteście pewnie lepiej obeznane w temacie

i być może będziecie w stanie wstępnie mnie zdiagnozować hehe

(żeby nie było wybieram się w tym tygodniu do lekarza, ale wiadomo jacy oni są...jak powiem im o swoich podejrzeniach to raczej mało prawdopodobne jest by mi któryś przytaknął nawet gdybym miała rację) ...wracając do tematu...od jakiegoś miesiąca zauważyłam (albo raczej poczułam) problem w moich palcach...zawsze byłam zmarźluchem ale do licha bez przesady

wystarczy że moje ręce poczują lekki chłód..wystarczy tak naprawdę -2 (np) a już po 5 minutach zaczynam powiedzmy w 2palcach w każdej z dłoni tracić jakby czucie, drętwieją, robią się białe a temu wszystkiemu towarzyszy nieprzyjemne uczucie....w sumie to nie jest jakiś ból ostry czy coś..tylko no, sama nie wiem...takie sztywne zdrętwienie i to w 2 parach rękawiczek, mało tego, od razu po wyjściu na zewnątrz wskakuję do samochodu, włączam ogrzewanie ale to nic nie daje. Moja droga do pracy to jakieś 15 min samochodem ale już po 5 min ciężko mi poruszać paroma palcami

...boję się, bo nigdy wcześniej mi się to nie zdarzało

...przyjmowałam lek hormonalny, wstrzymujący wydzielanie prolaktyny ale przerwałam z uwagi na pokrzywkę, która się pojawiła...z tym, że jak przestałam go brać to pojawił się "palcowy problem"czy to może mieć jednak coś z tym wspólnego??...masakra...c hyba się sypię

kidagashanaya · 2010-12-19, 12:25

do owidio
hej. My tutaj nie diagnozujemy

ale to co Ci napisze powinno jakoś pomóc. Leki hormonalne są najczęstszą przyczyną objawu Raynauda tak jak palenie papierosów ale dokładnie czy to od tego to nie wiadomo. Piszesz, że Twoje bóle nie są silne..a aj mam kilka pytań :
Czy dretwienie obejmuje kciuka i palec wskazujący (w jednej i drugiej dłoni)?
Tylko drętwieja czy robia sie też blade, sine, czerwone,pomrańczowe,szar e?
Gdzie miałaś wysypkę?
Czy jesteś jasnej karancji?
Czy towarzyszą temu bóle stawów?

pozdrawiam

---------- Dopisano o 13:25 ---------- Poprzedni post napisano o 13:12 ----------

do rzyrafka
Uderz wyrzej...hmm z chęcią bym to zrobiła ale sama sobie nie poradzę-przynajmniej jak na razie. Żeby "walczyć" z góra muszę się dobrze przygotować..
Pytasz o strony anglojęzyczne.. już wcześniej wspominałam,że przeczytałam nawet pierwszą prace Maurica Raynauda, który opisał w niej swoje przypadki. Moja wiedza na temat tej choroby jest naprawdę duża i nie opiera się tylko na kilku artykułach i forach internetowych. Jak to mój lekarz stwierdził powinnam robić specjalizacje w tym kierunku - tylko mnie medycyna nie kręci. Ten przypadek akurat dotyczy mnie..a moje zycie zmieniło sie bardzo odkąd zachorowałam...dlatego tak sie za niego wziełam. ta choroba zabrała mi już dużo w życiu/ z życia ...a ja po prostu znów chcę być szczęśliwa !!! i chcę czuc wewnetrzne ciepło..

pozdrawiam

owidio · 2010-12-19, 14:41

do kidagashanaya

dzięki za info, naprawdę

...wczoraj trochę poszperałam w internecie i faktycznie..znalazłam jakąś nitkę wiążącą...objaw Raynolda powodują min alkaloidy sporyszu..a mój lek który dotychczas przyjmowałam jest oparty na tej bazie więc tak jak piszesz...jest to możliwe.Odnośnie palców...nie, kciuk jeszcze ani razu nie odmówił mi posłuszeństwa...głównie wskazujący i środkowyw obu rękach..i tak, wpierw robią się woskowo białe i zwykle szybko wtedy lecę je czymś ogrzać...moment są sine a w miarę rozgrzewania robią się czerwone....straszne uczucie sztywności tracenia czucia w palcach, brrrrr. W skrócie napiszę tak, że lek przyjmuję od kwietnia, gdzieś we wrześniu pojawiła się pokrzywka...wszędzie, dosłownie wszędzie mnie "zacentkowała". Dermatolog stwierdził że na bank to sprawka leku i kazał mi go odstawić. W porozumieniu z endokrynologiem z początkiem listopada go odstawiłam i mniej więcej jakiś czas po odstawieniu leku...pojawił się problem z palcami. Jak dla mnie jest to wszystko ze sobą powiązane, chociaż mogę się mylić....Ps. jestem ciemnej karnacji i żadnych bóli stawów nie odczułam póki co /odpukać

owidio · 2010-12-20, 10:06

heh, właśnie wracam od dermatologa...stwierdził że pokrzywka jest chyba na zimno ale będę miała testy a to co się dzieje z moimi palcami tylko by to potwierdzało, ot palce wrażliwe na zimno...wogóle nie skojarzył chyba tych "książkowych objawów" z objawem Raynauda...nic, wędrówki ludów ciąg dalszy nastąpi...w czwartek wybieram się do endokrynologa...ciekawe jaki lekarz będzie następny?

kidagashanaya · 2010-12-20, 17:30

do owidio
To schorzenie/choroba/dolegliwośc/objaw są bardzo rzadkie dlatego lekarze o tym na poczatku nie myślą. ja proponuje badania KAPILAROSKOPIE I ANA 1 i ANA 2 - jeśli w pierwszyzm coś wyjdzie.
powodzenia

kidagashanaya · 2010-12-23, 17:55

Spokojnych Świąt... i ciepłych w gronie najbliższych.

pozdrawiam
Joanna

kidagashanaya · 2010-12-29, 09:06

do kondek
Na Twoim miejscu posłuchałabym dermatologa- chyba że ten drugi ma jakieś konkretne argumenty.

Medycy estetyczni też nie leczą - poprawiają wygląd i podobnie jak kosmetyczki które tez robią różnego rodzaju zabiegi ( peeling, mikrodermabrazje itp) nie powiedzą Ci nie rób tego bo to moze zaszkodzić tylko, że nie widzą przeciwskazań. Lekarze nie bardzo znają się na tej chorobie więc oni przypuszczam tez pojecia nie mają co to takiego. No ale decyzja nalezy do Ciebie ja zdecydowanie odradzam.

pozdrawiam
Joanna

bojatoja · 2010-12-29, 13:00

Hej Kobietki

Chorobę/zespół ten również posiadam i tak jak u większości z Was jest to uciążliwe. Reynauda mam około 9 lat jak nie dłużej, chociaż nie wiem do końca czy to jest choroba czy zespół. Chodziłam do różnych lekarzy, ale tak na prawdę oni mało wiedzą, jedni kazali mi sobie poczytać co to jest, inni w ogóle nie wiedzieli, brałam dużo leków ale to wszystko na marne. W sumie to już przyzwyczaiłam się do tej choroby.

Moje objawy: I faza zamarzanie kończyn, robią mi się białe całe palce, czasami też część dłoni, nie dopływa krew, palce bolą lub ich nie odczuwam, II faza powolne odmarzanie, robią się bardzo sine czasem mniej, palce bolą, III faza zaczerwienienie i pomarańczowe plamki na dłoniach/stopach.

Mam takie dłonie jak ta pani/pan na zdjęciu http://pl.wikipedia.org/w/index.php?...20090201130456

Też macie takie dłonie? nie wiem czy wcześniej była ta fotka, niestety nie czytałam całego wątku.

Według mnie nic nie da się z tym zrobić, obserwując moje dłonie przez te kilka lat stwierdzam, że nie ma na to jakiegoś dobrego lekarstwa. Mam nadzieję, że przejdzie to kiedyś samoistnie.

kidagashanaya · 2010-12-30, 11:44

Kurcze czy tylko ja uważam, ze nie ma czegos takiego jak "NIE DA SIĘ".. wszyscy którzy na to cierpia musza mnieć jakąś rzecz/sytuacje/przyczyne/ wspólną.. nic sie nie robi od tak po prostu - jest akcja jest reakcja.To co się z nami dzieje nie wzięło się z kosmosu i samo tam nie wróci..

pozdrawiam

bojatoja · 2010-12-30, 12:26

Cytat:

Napisane przez kidagashanaya

Kurcze czy tylko ja uważam, ze nie ma czegos takiego jak "NIE DA SIĘ".. wszyscy którzy na to cierpia musza mnieć jakąś rzecz/sytuacje/przyczyne/ wspólną.. nic sie nie robi od tak po prostu - jest akcja jest reakcja.To co się z nami dzieje nie wzięło się z kosmosu i samo tam nie wróci..

pozdrawiam

Dobra, może źle to ujęłam "że nie da się"

bo pewnie się da. A żeby się dało należy wcześniej wykryć przyczynę. Nie twierdzę, że coś wzięło się z kosmosu, tylko, że żaden lekarz do tej pory nie pomógł mi więc też straciłam nadzieje. A przez moje pół życia już przyzwyczaiłam się do 'zamarzania'

Spotkanie niegłupia rzecz, ale jak dla mnie za daleko

A suszarka o której mówiłaś sprawia mi więcej bólu niż zwykłe odmarzanie

hehe
pozdrawiam

kidagashanaya · 2010-12-30, 13:20

Widzisz Ty tylko zamarzasz u mnie dochodzi jeszcze twardzina układowa ... Mna telepie w środku i do tego nie da sie przyzwyczaić. A nawet jak się da to ja nie chce.. I nie wiem co ty z tą suszarka robiłas

dla mnie to najlepsze rozwiązanie i nie strumień bezpośrednio na zimne rece.

2010-10-29, 17:08	#211
kidagashanaya Raczkowanie Zarejestrowany: 2010-01 Wiadomości: 31	Dot.: choroba/zespół Raynauda Witam I co tylko jedna osoba chętna na spotkanie ?? szkoda U mnie zdiagnozowano już twardzinę układową i szczerze to to chyba nie jest jeszcze koniec... już czasami nie wiem co robić ani co myśleć. Niedawno nogi odmówiły mi posłuszeństwa - to pierwsza zima, w której choroba (raynaud) zajęła nogi .. BOJĘ SIĘ !!! Piszcie co u Was. POZDRAWIAM i 3majcie się CIEPLUTKO w zimne dni Joanna

2010-12-04, 18:00	#212
ioannah Raczkowanie Zarejestrowany: 2010-02 Lokalizacja: wawa/gdansk Wiadomości: 178	Dot.: choroba/zespół Raynauda odswiezam temat... u mnie w zeszlym roku bylo gorzej z dlonmi, teraz gorzej ze stopami... co drugie wyjscie z domu konczy sie tym, ze w srodku miasta staram sie powstrzymac atak placzu z bolu rok temu dostalam cieple rekawiczki z jednym palcem, z welny - zastanawiam sie, czy lepsze sa takie, czy moze warto zainwestowac w narciarskie? w przyszlym tygodniu maja do mnie przyjsc zamowione buty - naprawde cieple, maja trzymac cieplo do -30 stopni - mam nadzieje, ze one ukroca moje cierpienia, bo to naprawde przykre, jak sie dwa razy dziennie marzy o tym, zeby natychmiast zniknac :/

2010-12-05, 09:42	#213
kidagashanaya Raczkowanie Zarejestrowany: 2010-01 Wiadomości: 31	Dot.: choroba/zespół Raynauda ioannah skoro tak bardzo Ci to dokucza powinnaś zrobić sobie badanie ANA- przeciwciała. Ja z lekarzami walcze już prawie 4lata.. Oni nawet nie wiedzą o czym mówią. Jak usłyszałam ostatnio od lekarza że on też jest zmarźluchem to miałam ochote mu przywalić. Bo bycie zmarźluchem to jedno a ZAMARZANIE to co innego. U mnie to sie dziej jak temp spada poniżej +20. Jesli nie pada to jest nawet ok - do wytrzymania ale jak tylko jest wilgotno to się zaczyna.. Więc dla mnie takie temp jakie są teraz np. -18 to tragedia. nawet jak sie grubo ubieram to ręce i nogi ciężko ogrzać.. no i nos bo u mnie też on jest zajety. Lekarze radzą ogrzewać ciepło wodą... ja mam uważam lepszy sposób i mniej bolesny kiedy odpuszcza i krew spowrotem napływa do kończyn SUSZARKA DO WŁOSÓW gadżet który każda Was ma w domu.. Ja tą chorobe znam od kuchni i ze strony medycznej - nawet się szarpnęłam i zaczęłam czytać prace Maurica Raynauda, który opisał w niej swoich pacjentów. I DALEJ PROPONUJE SPOTKANIE - tylko nie w zimie - WIOSNĄ czekam na maile angel84@poczta.onet.pl i zyczę duzo ciepła moje drogie pozdrawiam Joanna M Edytowane przez kidagashanaya Czas edycji: 2010-12-29 o 09:34

2010-12-06, 07:10	#214
ioannah Raczkowanie Zarejestrowany: 2010-02 Lokalizacja: wawa/gdansk Wiadomości: 178	Dot.: choroba/zespół Raynauda Dzieki za odpowiedz. Badania na przeciwciala robilam - nie wykryto. Kapilaroskopie tez zrobilam i wynik jej wskazuje wlasnie na z.Raynauda. Od soboty biore Polfilin, lekarka mi dala 'z pewna niesmialoscia', jako ze mam cisnienie okolo 100/60 i pani doktor miala watpliwosci, czy gdzies po tym nie padne. Jak na razie, odpukac, wszystko jest ok. I czekam z niecierpliwoscia na zamowione CIEPLE buty...

2010-12-09, 11:55	#215
Reni25 Przyczajenie Zarejestrowany: 2009-04 Wiadomości: 3	Dot.: choroba/zespół Raynauda Witam Mam tą chorobę już od dawna i nauczyłam się z nią żyć no bo nie da się jej wyleczyć. Mam jedno tylko pytanie jak ma się ta choroba do ciąży? Proszę o odpowiedź

2010-12-10, 11:12	#216
kidagashanaya Raczkowanie Zarejestrowany: 2010-01 Wiadomości: 31	Dot.: choroba/zespół Raynauda Do ioannah Nie ma badania, które potwierdza zespół Raynauda. Poza tym wyróżnia się: - zespół Raynauda - chorobę Raynauda - objaw Raynauda Ja miałam robiona kapilaroskopie i nic u mnie nie wykryto i lekarze nawet stwierdzili, że to siedzi w głowie. Tylko, że ja należe do osób upartych i sama zaczęłam szukać i od 1,5roku twierdziłam, że to reumatoidalne zapalenie stawów połączone z zespołem raynauda lub twardzina - lekarze oczywiście słuchac tego nie chceli.Więc sama opłaciłam badania i 3 miesiące temu usłyszałam diagnoze TWARDZINA UKŁADOWA+ZESPÓŁ RAYNAUDA. Teraz jeżdżę do Białegostoku do kliniki. Co do butów - nie ma sensu wydawac kasy na jakies mega drogie buty. Ja kupiłam ostatnio śniegowce (79zł) i tez sie sprawdzają. Poza tym ja np. mam tak , że moge siedziec w domu gdzie jest temp 25 stopni, a jak tylko na podwórku zaczyna padac to mi się robi zimno i to jak jestem ubrana ma małe znaczenie - wtedy biorę suszarkę do włosów bo ciepłe powietrze działa najlepiej. Co do ciśnienia ja mam takie na codzień i to u mnie normalne. Jak na poczatku leczenia brałam różnego rodzaju leki to ciśnienie spadało do 84/57 - bo takie chyba miałam najniższe - ledwo chodziłam. do Reni25 Jeśli chodzi o ciąże to tak jak pisałam wyżej jeśli to nie zespół (który jest połączony z innymi chorobami) to są opinie takie, że objaw Raynauda po ciążu przechodzi ale na Twoim miejscu skonsultowałabym się z lekarzem który to u Ciebie zdiagnozował. Mówisz, że tego się nie da leczyć ja uwazam, że problem tkwi w tym że lekarze nie znają przyczyny. Dlatego cały czas namawiam WAS na spotkanie. Ja ta choroba znam i od kuchni bo cierpie na to już kilka lat i z punktu medycznego. Nie jestem lekarzem i nie zamierzam Was leczyć chodzi mi tylko o to, żeby sie spotkac i porównac doświadczenia życiowe i niektóre sytuacje. Mam kilka teorii i mnóstwo pytań. Spotkanie planuje na wiosnę albo latem. Nawet chce zorganizowac koncert na rzecz ludzi z zespołem raynauda - tylko potrzebuje wsparcia... Mój e-mail angel84@poczta.onet.pl - tak na dobra sparwę nie macie nic do stracenia pozdrawiam i 3majcię się cieplutko Joanna M Edytowane przez kidagashanaya Czas edycji: 2010-12-10 o 11:20

2010-12-11, 09:58	#217
doriz Raczkowanie Zarejestrowany: 2007-07 Wiadomości: 38	Dot.: choroba/zespół Raynauda do kidagashanaya Hej, czy możesz mi napisać do której kliniki w Białymstoku jeździsz i polecić mi konretnego lekarza? Jestem z Białegostoku więc wiedziałabym gdzie szukać realnej pomocy... Pozdrawiam

2010-12-12, 12:18	#218
kidagashanaya Raczkowanie Zarejestrowany: 2010-01 Wiadomości: 31	Dot.: choroba/zespół Raynauda do doriz Klinika Reumatologi i chorób wewnetrznych w Białymstoku dr Stanisław Sierakowski tylko on Ci pomoże jeśli bedziesz miala zdiagnozowana twardzine a nie sam objaw Raynauda. Ja w styczniou bede leżała tam w klinice może mogłbyśmy się spotkac. Ta klinika znajduje się na ul. Waszyngtona ale w tej chwili nie pamiętam ile.. On tez przyjmuje prywatnie na ul. Żelaznej 9 - i konsultacji udziela tylko prywatnie a póxniej decyduje czy potrezbnę Ci leczenie kliniczne czy ambulatoryjne. Gościu troche dziwny ale wydaje mi sie, że konkretny przynajmniej w tym co robi . pozdraiwma i 3majcie sie ciepło Joanna

2010-12-13, 06:55	#219
Reni25 Przyczajenie Zarejestrowany: 2009-04 Wiadomości: 3	Dot.: choroba/zespół Raynauda Dzięki za odpowiedź. Leczenie? Oni testują na mnie różne leki, które obniżają ciśnienie i których nie mogę przez to brać. A o ciąży też powiedzieli, że obiawy powinny ustąpić tylko czy to prawda. Jeśli chodzi o spotkanie to zależy gdzie by ono było. Pozdrawiam Edytowane przez Reni25 Czas edycji: 2010-12-13 o 06:57

2010-12-13, 08:37	#220
_Jamaica Wtajemniczenie Zarejestrowany: 2005-01 Wiadomości: 2 361	Dot.: choroba/zespół Raynauda Dziewczyny chciałam się zapytać jakie bierzecie leki i czy one wam pomagają?? Ja kiedyś przez okres ok2 lat bralam polfilin i plaquenin, objawy nie ustępowały jednak nic a nic. Dlatego przestałam chodzić do lekarzy i brać tabletki. Problem pojawia sie tylko w zime i ma bardzo dokuczliwy charakter,a mianowicie puchnięcie stawów lub palców w kilku miejscach. Wyglada to jak odmarznięcie. Wypełnione płynem, swędzi a w momencie kiedy płyn zniknie palce zaczynaja powoli wracac do normalnosci. We wtorek chyba wybiore się znowu do lekarza może przepisz mi cos na te opuchlizny, które są co roku, niezależnie od tego czy brałam tabletki czy nie..:/

2010-12-14, 15:00	#222
kidagashanaya Raczkowanie Zarejestrowany: 2010-01 Wiadomości: 31	Dot.: choroba/zespół Raynauda do doriz Nie ma lekarzy od raynauda - paranoja - no ale tak niestety jest. A nawet jak sie znajdzie taki co to zdiagnozuje to nie chcą leczyć bo po 1 nie wiedza jak i twierdzą że to taka uroda organizmu i kiedyś może samo przejdzie a po 2 wolą nie ryzykować. Tylko że jak byłam w Szczecinie to lekarz mi powiedział wprost : Do Nas trafiaja przypadki z choroba raynauda którym trzeba amputowac kończyny lub opuszki palców..i nawet widziałam faceta który miał takie owrzodzenia na palcach - MASAKRA Powiem tak - z własnego doświadczenia - walczyłam z lekarzami o to żeby mnie zdiagnozowali przez ponad 3 lata jak ja twierdziłam że to raynaud to oni że nie nie nie nie ... NIE i wysłali do psychiatry na co on stwierdził, że jedeny problem psychiczny to to że nie potrafie się pogodzić z chorobą której nie rozumiem. Oglądało mnie ok 34 lekarzy- różnych specjalizacji w róznych miastach (angiolodzy, neurolodzy, ortopedzi, chirurdzy, wewnetrzni) i wszyscy po pewnym czasie rozkładali ręce.. Więc ciężko mi powiedziec do jakiego lekarza powinnaś się udać. Czy prócz siniejacych rak masz jeszcze jakieś objawy??? bo to ma znaczenie w doborze lekarza.. AHA no i nie łudź się, że lekarz bedzie wiedział co Ci jest - bo jak to oni twierdzą "ciężko jest zdiagnozować" - a ja im na to że może najwyższa pora zacząć słuchać.. Pisz czy coś ci jeszcze dolega. I napisz czy spotkałabys się ze mną jak będe w tej klinice. pozdrawiam do jamaica Hej. Co do leków ja przestałam brać cokolwiek ponad rok. To co mi przepisywali lekarze nie pomagało a czułam sie póxniej fatalnie więć stwierdziłam że nie będe się szprycowała czymś co po 1 nie pomaga a po 2 nie miałam jeszcze diagnozy. Ok ja mogę robić za królika ale jak już jest postawiona diagnoza... Lekarze mają to do siebie że chcą pomóc ale nie myślą o tym że mogą zaszkodzić..Ja nie biore nic do póki nie usłysze konkretnie na co to jest, jaki ma być efekt, jak może mi to zaszkodzić.. to są 3 pytania które zadaje lekarzom - i przyznaje że są tacy co mają mnie już dość :P do reni Najpierw zanim zaczniesz myśleć o dziecku upewnij się że to tylko objaw.. taka moja rada. TYlko to może potrwać trochę... jak już pisałam kilka razy ja męczyłam się 2 lata zanim doszłam tego co mi tak naprawde dolega a późiej kolejny rok zanim lekarze zaczęli mnie słuchać.. Nie wiem czy w tym nie ma podłoża genetycznego ale napewno to choroba immunologiczna no a jakby nie patrzeć dzicku przekazujesz swoją odporność... No nie wiem.. A spotkanie - jesli wogóle ktos się zgłosi odbedzie sie w JELENIEJ GÓRZE (woj. dolnosląskie), jeszcze raz podaje e-mail angel84@poczta.onet.pl pozdrawiam Was cieplutko Joanna

2010-12-14, 15:30	#223
_Jamaica Wtajemniczenie Zarejestrowany: 2005-01 Wiadomości: 2 361	Dot.: choroba/zespół Raynauda kidagashanaya- a jakie miałaś robione badania w kierunku raynauda?? U mnie zaczeło się około 12 roku życia, puchnięcie stawów i co wam powiem reakcja u lekarza była natychmiastowa. Dostałam skierowanie do Warszawy do kiliniki reumatologii na oddział dziecięcy. Tam potwierdzili mi raynauda wykonując kapilaroskopie- to chyba jedyne badanie, które może potwierdzić objaw raynauda. Poźniej wykonywanie przeciwciał, OB, CRP i rózne badania w kierunku choroby autoimmunologicznej, na szczęscie wszystkie badania wychodziły ok więc został sam raynaud- jednak musze to kontrolowac co roku. Na przykład w tamtym roku wyszły mi dodatnie przeciwciała, wystraszyłam sie bo to oznaczałoby chorobe autoimmunologiczną, na szczescie OB i CRP było w normie więc najadłam się tylko strachu. Mysle, że powinni wykonać ci przedewszystkim kapilaroskopie bo to potwierdzi na 100% czy jest raynaud czy też nei.

2010-12-14, 22:33	#225
kondek Przyczajenie Zarejestrowany: 2010-12 Wiadomości: 3	Dot.: choroba/zespół Raynauda Witam mam z tym ogromny problem ta choroba strasznie mnie dewastuje czy mozecie mi poradzic cos co moze zminimalizowac czerwienienie i zasinienie twarzy nie mowiac o stopach i dloniach ---------- Dopisano o 23:33 ---------- Poprzedni post napisano o 23:27 ---------- wiem głupie pytanie pzdrawiam

2010-12-15, 09:17	#226
kidagashanaya Raczkowanie Zarejestrowany: 2010-01 Wiadomości: 31	Dot.: choroba/zespół Raynauda do jamaica jeśli przeciwciała wyszły Ci dodatnie to nie ważne że OB i CRP było w normie - to jedynie świadczy o tym, że w Twoim organiźmie nie ma stanu zapalngo ani czynnika reumatoidalnego. Zrób badanie ANA2 na określenie tych przeciwciał. Ja z papierów generalnie jestem okazem zdrowia i własnie jedyne co mi wyszło to przeciwciała dodatnie - które może mieć każdy normalny/zdrowy człowiek tylko że ja to musiałam sprawdzić i okazało się że te przeciwciała są markerem twardziny w mianie scl70= 1:1280.. Ty piszesz że u Ciebie to tylko raynaud - ale co raynaud ?? objaw, zespół czy choroba- wtórna czy pierwotna ? ---------- Dopisano o 10:17 ---------- Poprzedni post napisano o 09:33 ---------- do rzyrafka Nie do wszystkich lekarzy tak podchodzę tylko do tych, którzy wobec mnie podeszli w taki a nie inny sposób i nie pakuje wszytskich do jednego wora bo są też tacy, którzy mi bardzo pomogli.. Ja naprawde szukam pomocy - rozwiązania. Moje napady wcale nie są fajne i szczerze to mam już tego dość. Przez 3 lata byłam ganiana po całym kraju od jednego do drugiego i to oni pakowali we mnie kupę leków... i tak wkółko i każdy miał swój sposób leczenia i ja się na to godziłam .zaczęło się od 2 palców prawej dłoni i po leczeniu - w sezonie zimowym - przyszło lato lekarze twierdzą że poprawa.. nastepna zima i nagle sinieje mi cała dłoń to oni mnie do wrocławia kierują tam znów leczenie w inny juz sposób i znów latem poprawa .. przychodzi jesień - bo juz sie napady wczesniej zaczęły i nagle okazuje sie że już 2 dłonie mam zajęte i tak kolejne lata- teraz to tylko brzch i poliki mi nie sinieją i tyłek chyba.. Mówisz, że wywiad to podstawa i ja się z tym zgadzam-i o to mi chodzi lekarze nie słuchaja co sie do nich mówi.. ja mówie, że babcia mając 26lat leżała w szpitalu na oddziale reumatycznym przez ponad 6 miesięcy a profesor mi na to, że to nie ma znaczenia a poźniej mówi że to zakrzepica - trzeba odciąć.. Może i czasami za ostro podchodze do lekarzy ale z niczego się to nie więło. Czy każda choroba powinna mieć swoich specjalistów oczywście że NIE Może akurat mój przypdek jest beznajdziejny i w większości trafiałm na lekarzy, którzy podchodzili do mnie w sposób lekceważący i bagatelizowali to co do nich mówiłam. Poza tym skoro ona jest taka rzadka i nie da jej sie leczyc to może powinna mieć specjaliste, który pomoże ja zrozumieć- chociaz w części i poradzi co robic, jak z nia żyć.. a chory tak na dobra sprawę nawet nie wie do jakiego lekarza się zgłosić Czy lekarze powinni byc odpowiedzialni za to że pacjent nie ubiera się ciepło..nie wiem .. Ja ubieram się bardzo ciepło a mimo to sinieje i dochodzi do tego że aż mną trzęsie. NAtrętów ??? hmm może i czasami jestem upierdliwa ale dzieki temu teraz mam nadal prawą dłoń, która lekarze chcieli mi odciąć, żebra na miejscu i nie jestem na relanium. Czy Ty tez na to chorujesz? cierpisz? posiadasz tą dolegliwość? bo juz nie wiem jak to nazywać..Mówisz, że jak czegoś nie mozna leczyc to trzeba sie ztym pogodzić.. a ja wole cos robić bo jesli nie pomogę sobie to może innym. Nie lecze ludzi - rozmawiam z nimi więc krzywdy nikomu nie robię..I nie dziwię się że lekarze nie wiedza co robić- no może trcochę- ale to nie znaczy że lepiej nie robic nic

2010-12-15, 16:58	#228
kondek Przyczajenie Zarejestrowany: 2010-12 Wiadomości: 3	Dot.: choroba/zespół Raynauda macie moze jakies wiadomosci czy mozna poddac sie zabiegom laserowym np ipl,barwnikowych przy chorobie Reynolda i czy to jest szkodliwe czy nie,dodam ze kosultowałem to dermatologiem i flebologiem ten pierwszy nie polacał mi zabiegu zas drugi powiedziała ze nie ma przeszkod by taki zabieg wykonac

2010-12-15, 20:17	#229
rzyrafka Zakorzenienie Zarejestrowany: 2005-01 Lokalizacja: Kraków Wiadomości: 14 598	Dot.: choroba/zespół Raynauda Żeby nie robić nic to jednak nie twierdzę- tylko jeśli masz taką siłę to może lepiej uderzyć "wyżej" niż latać od lekarza do lekarza. Szukałaś może odpowiedzi w anglojęzycznych liczących się czasopismach medycznych? Raynauda nie mam, miałam inny zespół, bez takich silnych objawów. Samo przeszło 3 lata temu. Natomiast pogodziłam się że to taka właściwość mojego ciała, bo nigdzie nie znalazłam jednoznacznej odpowiedzi, ze to choroba którą należy leczyć za wszelką cenę. Powodzenia i zdrowia __________________ * Łydka *

2010-12-18, 22:45	#230
owidio Przyczajenie Zarejestrowany: 2010-04 Wiadomości: 11	Dot.: choroba/zespół Raynauda hej....jestem tu nowa ale myślę,że dobrze trafiłam z moim problemem bo z tego co już przeczytałam jesteście pewnie lepiej obeznane w temacie i być może będziecie w stanie wstępnie mnie zdiagnozować hehe (żeby nie było wybieram się w tym tygodniu do lekarza, ale wiadomo jacy oni są...jak powiem im o swoich podejrzeniach to raczej mało prawdopodobne jest by mi któryś przytaknął nawet gdybym miała rację) ...wracając do tematu...od jakiegoś miesiąca zauważyłam (albo raczej poczułam) problem w moich palcach...zawsze byłam zmarźluchem ale do licha bez przesady wystarczy że moje ręce poczują lekki chłód..wystarczy tak naprawdę -2 (np) a już po 5 minutach zaczynam powiedzmy w 2palcach w każdej z dłoni tracić jakby czucie, drętwieją, robią się białe a temu wszystkiemu towarzyszy nieprzyjemne uczucie....w sumie to nie jest jakiś ból ostry czy coś..tylko no, sama nie wiem...takie sztywne zdrętwienie i to w 2 parach rękawiczek, mało tego, od razu po wyjściu na zewnątrz wskakuję do samochodu, włączam ogrzewanie ale to nic nie daje. Moja droga do pracy to jakieś 15 min samochodem ale już po 5 min ciężko mi poruszać paroma palcami ...boję się, bo nigdy wcześniej mi się to nie zdarzało ...przyjmowałam lek hormonalny, wstrzymujący wydzielanie prolaktyny ale przerwałam z uwagi na pokrzywkę, która się pojawiła...z tym, że jak przestałam go brać to pojawił się "palcowy problem"czy to może mieć jednak coś z tym wspólnego??...masakra...c hyba się sypię

2010-12-19, 12:25	#231
kidagashanaya Raczkowanie Zarejestrowany: 2010-01 Wiadomości: 31	Dot.: choroba/zespół Raynauda do owidio hej. My tutaj nie diagnozujemy ale to co Ci napisze powinno jakoś pomóc. Leki hormonalne są najczęstszą przyczyną objawu Raynauda tak jak palenie papierosów ale dokładnie czy to od tego to nie wiadomo. Piszesz, że Twoje bóle nie są silne..a aj mam kilka pytań : Czy dretwienie obejmuje kciuka i palec wskazujący (w jednej i drugiej dłoni)? Tylko drętwieja czy robia sie też blade, sine, czerwone,pomrańczowe,szar e? Gdzie miałaś wysypkę? Czy jesteś jasnej karancji? Czy towarzyszą temu bóle stawów? pozdrawiam ---------- Dopisano o 13:25 ---------- Poprzedni post napisano o 13:12 ---------- do rzyrafka Uderz wyrzej...hmm z chęcią bym to zrobiła ale sama sobie nie poradzę-przynajmniej jak na razie. Żeby "walczyć" z góra muszę się dobrze przygotować.. Pytasz o strony anglojęzyczne.. już wcześniej wspominałam,że przeczytałam nawet pierwszą prace Maurica Raynauda, który opisał w niej swoje przypadki. Moja wiedza na temat tej choroby jest naprawdę duża i nie opiera się tylko na kilku artykułach i forach internetowych. Jak to mój lekarz stwierdził powinnam robić specjalizacje w tym kierunku - tylko mnie medycyna nie kręci. Ten przypadek akurat dotyczy mnie..a moje zycie zmieniło sie bardzo odkąd zachorowałam...dlatego tak sie za niego wziełam. ta choroba zabrała mi już dużo w życiu/ z życia ...a ja po prostu znów chcę być szczęśliwa !!! i chcę czuc wewnetrzne ciepło.. pozdrawiam

2010-12-19, 14:41	#232
owidio Przyczajenie Zarejestrowany: 2010-04 Wiadomości: 11	Dot.: choroba/zespół Raynauda do kidagashanaya dzięki za info, naprawdę ...wczoraj trochę poszperałam w internecie i faktycznie..znalazłam jakąś nitkę wiążącą...objaw Raynolda powodują min alkaloidy sporyszu..a mój lek który dotychczas przyjmowałam jest oparty na tej bazie więc tak jak piszesz...jest to możliwe.Odnośnie palców...nie, kciuk jeszcze ani razu nie odmówił mi posłuszeństwa...głównie wskazujący i środkowyw obu rękach..i tak, wpierw robią się woskowo białe i zwykle szybko wtedy lecę je czymś ogrzać...moment są sine a w miarę rozgrzewania robią się czerwone....straszne uczucie sztywności tracenia czucia w palcach, brrrrr. W skrócie napiszę tak, że lek przyjmuję od kwietnia, gdzieś we wrześniu pojawiła się pokrzywka...wszędzie, dosłownie wszędzie mnie "zacentkowała". Dermatolog stwierdził że na bank to sprawka leku i kazał mi go odstawić. W porozumieniu z endokrynologiem z początkiem listopada go odstawiłam i mniej więcej jakiś czas po odstawieniu leku...pojawił się problem z palcami. Jak dla mnie jest to wszystko ze sobą powiązane, chociaż mogę się mylić....Ps. jestem ciemnej karnacji i żadnych bóli stawów nie odczułam póki co /odpukać

2010-12-20, 10:06	#233
owidio Przyczajenie Zarejestrowany: 2010-04 Wiadomości: 11	Dot.: choroba/zespół Raynauda heh, właśnie wracam od dermatologa...stwierdził że pokrzywka jest chyba na zimno ale będę miała testy a to co się dzieje z moimi palcami tylko by to potwierdzało, ot palce wrażliwe na zimno...wogóle nie skojarzył chyba tych "książkowych objawów" z objawem Raynauda...nic, wędrówki ludów ciąg dalszy nastąpi...w czwartek wybieram się do endokrynologa...ciekawe jaki lekarz będzie następny?

2010-12-20, 17:30	#234
kidagashanaya Raczkowanie Zarejestrowany: 2010-01 Wiadomości: 31	Dot.: choroba/zespół Raynauda do owidio To schorzenie/choroba/dolegliwośc/objaw są bardzo rzadkie dlatego lekarze o tym na poczatku nie myślą. ja proponuje badania KAPILAROSKOPIE I ANA 1 i ANA 2 - jeśli w pierwszyzm coś wyjdzie. powodzenia

2010-12-23, 17:55	#235
kidagashanaya Raczkowanie Zarejestrowany: 2010-01 Wiadomości: 31	Dot.: choroba/zespół Raynauda Spokojnych Świąt... i ciepłych w gronie najbliższych. pozdrawiam Joanna

2010-12-29, 09:06	#236
kidagashanaya Raczkowanie Zarejestrowany: 2010-01 Wiadomości: 31	Dot.: choroba/zespół Raynauda do kondek Na Twoim miejscu posłuchałabym dermatologa- chyba że ten drugi ma jakieś konkretne argumenty. Medycy estetyczni też nie leczą - poprawiają wygląd i podobnie jak kosmetyczki które tez robią różnego rodzaju zabiegi ( peeling, mikrodermabrazje itp) nie powiedzą Ci nie rób tego bo to moze zaszkodzić tylko, że nie widzą przeciwskazań. Lekarze nie bardzo znają się na tej chorobie więc oni przypuszczam tez pojecia nie mają co to takiego. No ale decyzja nalezy do Ciebie ja zdecydowanie odradzam. pozdrawiam Joanna Edytowane przez kidagashanaya Czas edycji: 2010-12-29 o 09:16

2010-12-29, 13:00	#237
bojatoja Zakorzenienie Zarejestrowany: 2010-07 Wiadomości: 5 201	Dot.: choroba/zespół Raynauda Hej Kobietki Chorobę/zespół ten również posiadam i tak jak u większości z Was jest to uciążliwe. Reynauda mam około 9 lat jak nie dłużej, chociaż nie wiem do końca czy to jest choroba czy zespół. Chodziłam do różnych lekarzy, ale tak na prawdę oni mało wiedzą, jedni kazali mi sobie poczytać co to jest, inni w ogóle nie wiedzieli, brałam dużo leków ale to wszystko na marne. W sumie to już przyzwyczaiłam się do tej choroby. Moje objawy: I faza zamarzanie kończyn, robią mi się białe całe palce, czasami też część dłoni, nie dopływa krew, palce bolą lub ich nie odczuwam, II faza powolne odmarzanie, robią się bardzo sine czasem mniej, palce bolą, III faza zaczerwienienie i pomarańczowe plamki na dłoniach/stopach. Mam takie dłonie jak ta pani/pan na zdjęciu http://pl.wikipedia.org/w/index.php?...20090201130456 Też macie takie dłonie? nie wiem czy wcześniej była ta fotka, niestety nie czytałam całego wątku. Według mnie nic nie da się z tym zrobić, obserwując moje dłonie przez te kilka lat stwierdzam, że nie ma na to jakiegoś dobrego lekarstwa. Mam nadzieję, że przejdzie to kiedyś samoistnie. Edytowane przez bojatoja Czas edycji: 2010-12-29 o 13:03 Powód: literówka

2010-12-30, 11:44	#238
kidagashanaya Raczkowanie Zarejestrowany: 2010-01 Wiadomości: 31	Dot.: choroba/zespół Raynauda Kurcze czy tylko ja uważam, ze nie ma czegos takiego jak "NIE DA SIĘ".. wszyscy którzy na to cierpia musza mnieć jakąś rzecz/sytuacje/przyczyne/ wspólną.. nic sie nie robi od tak po prostu - jest akcja jest reakcja.To co się z nami dzieje nie wzięło się z kosmosu i samo tam nie wróci.. pozdrawiam

2010-12-30, 13:20	#240
kidagashanaya Raczkowanie Zarejestrowany: 2010-01 Wiadomości: 31	Dot.: choroba/zespół Raynauda Widzisz Ty tylko zamarzasz u mnie dochodzi jeszcze twardzina układowa ... Mna telepie w środku i do tego nie da sie przyzwyczaić. A nawet jak się da to ja nie chce.. I nie wiem co ty z tą suszarka robiłas dla mnie to najlepsze rozwiązanie i nie strumień bezpośrednio na zimne rece.

Ten wątek obecnie przeglądają: 1 (0 użytkowników i 1 gości)