SM czyli stwardnienie rozsiane

[djprinzesin]

Napisane przez zelgadia

Dołączam się do wątku bo niestety i mnie ta choroba dopadła... Co prawda rzut minął całkowicie, bez nawrotów (chyba że czasem o podłożu nerwowym, ale z tego zdaję sobie sprawę i staram się z tym walczyć) to czasem dużo bardziej boli brak wiary w ludzi. Ostatnio zostawił mnie mężczyzna którego kochałam wyjątkowo mocno, bo choć podawał wiele różnych powodów to faktem niezaprzeczalnym jest że opuścił mnie dokłądnie jeden dzień po potwierdzeniu diagnozy bo niestety mimo że objawów fizycznych nie ma, to wynik rezonansu był gorszy... Przez nerwy niestety... Diagnoze wstepną postawili mi już w październiku ale na moje nieszczęście została później podważona i pół roku "bujałam" się z wizją że mogę mieć toczeń neurologiczny. Byłam przerażona, daleko od domu bo na studiach 300 km dalej które dopiero zaczęłam (mam 19 lat) i faceta który czułam że się ode mnie oddala i przez którego co tydzień płakałam bo liczyłam na wsparcie którego nie otrzymałam. W tej chwili jestem w domu, zostawilam studia nauczona zeby nigdy wiecej nie dopasowywac sie do partnera i od pazdziernika zaczynam we wro czyli godzine drogi od domu. Jestem na interferonie i czuje sie dobrze procz 3 godzin po iniekcji i staram sie odpoczac po koszmarze... a najsmieszniejsze jest to ze dalej tesknie za swoim bylym i tym ze moze to ja cos zepsulam bo faktycznie przez pol roku bylam niemilosiernie rozedrgana emocjonalnie...

po pierwsze witam ;*

po drugie facet...zapomnij o Nim, skoro on ni epotrafil Cię zrozumieć przez te pół roku ( bo to nie Ty byłas "dziwna"- Ty miałaś podejrzenie poważnej choroby)
wierzę że to ciężkie tak zapomnieć
ale na pewno znajdziesz kogos kto pokocha Ciebie taką jaka właśnie jesteś z SM,
kogoś , kto w ogóle nie zwróci na to uwagi, bo zechce Cię ze wszystkim, całą!
a to jest najważniejsze

i bardzo ważną kwestię poruszyłaś: DOM
na Dom zawsze można liczyc
i trzymaj się tego
a dla Rodziców jesteś ciagle bardzo ważna, a po diagnozie jakby bardziej

i po trzecie ;D tu zawsze mozesz wyrzucić z siebie żale
ja będę pierwsza, która może Ci cos pozytywnego napisac

ale jesteś silna i tak poszłaś na inne studia nie zamknełaś się w domu
a co zamierzasz studiowac??

[zelgadia]

Studiowałam kosmetologię w Krakowie, a że to zawód typowo manualny stwierdziłam że jednak nie dla mnie... Teraz idę na psychologię zarządzania i marketingu na Wrocławskim wydziale SWPS Koleżanki które tam mam twierdzą że też bardzo przyjemne studia
Co do neurologów w Krk... Ja znam tylko dr. Teresę Róg, ale byłam u niej prywatnie w Centrum Neurologii Klinicznej na ul. Dwernickiego 8... Ona zajmuje się konkretnie SM i w sumie potwierdziła mi diagnozę z tym że u mnie nie było już żadnych innych możliwości patrząc na dwa rezonanse... Ale w Krk bardzo ją polecają... Na kasę chorych przyjmuje na pewno w szpitalu na Botanicznej ale trzeba strasznie długo czekać ;/
Tak czy inaczej pozdrawiam i buziaki
Jak na razie już drugi raz chodzę na akupunkturę, pomaga Wyleczyli mnie z rzutu dzięki temu

[Ika5]

Dzieki za info o lekarzu. ja tez znalazlam ta klinike, szkoda mi czasu poki co na publiczna sluzbe zdrowia. ale ja zapislalam sie do dr Zwolinskiej. trafialam na opinie o Niej w internecie.
Mam do Was pytanie czy ktoras z Was ma Zespol Niespokojnych Nog? mozna jakos niwelowac uciazliwosci z tym zwiazane?

pozdrawiam

[djprinzesin]

masz stwierdzony ZNN? czy po prostu wydaje Ci się , że go masz??
to musi być bardzo kłopotliwe
niestety nie umiem Ci nic poradzic, ale współczuję :-*

[paulinka_vel_paulinka]

Hej hej dziewczyny Tak ostatnio nic tu nie zaglądałam. U mnie na razie bez problemów, więc nie mam na co narzekać.
Po przeczytaniu postu zelgadii zaczęłam się zastanawwiać, jak to jest u was, ile osób wie o waszej chorobie? jak ludzie z waszego otoczenia reagują na taką wiadomość?
Ja nie umiem o tm mówić, boje się reakcji ludzi. Ludzie boją się słowa SM, nawet jak już mam coś powiedzieć to brzmi to tak " wiesz, miałam jakieś zapalenie nerwu, troszkę pogorszył mi się wzrok, a te zastrzyki, które biorę to tak ...odpornościowo".

[zelgadia]

Centrum neurologii klinicznej w Krk jest prywatna praktyką... Dr Róg za pierwszą wizytę bierze 200 zl za kazda kolejna 100...
Po interferonie strasznie włosy mi lecą Macie może jakies sposoby?
Lekarze mowili ze goraco szkodzi przy naszym schorzeniu, to prawda? Faktycznie wszystkie cieple prysznice itd odpadaja? Moze napiszecie z wlasnego doswiadczenia czego unikac, jaka diete stosowac?

[djprinzesin]

Paulinka wielu moich znajomych wie. fakt ze na początku byli przestraszeni. Ale widząc moją energi i to jak sobie radze i ze w ogole nie widac ze choruje to po prostu czesciej pytaja jak tam zdrowie itp no i jak mówię ze idę na większe zakupy to chcą grupami ze mna ;D zeby czasem mi się nic nie stało nie ma w tym zadnej przesady traktują mnie tak samo jak wczesniej

Zelgadia niby gorąco szkodzi, mi jeden lekarz mówiła, a inny że wprost przeciwnie( argument jest na to taki ze w ciepłych krajach rzadko kiedy dochodzi do zachorowań na SM)
a mi gorąco słuzy, chodzi mi o temperaturę,
jednak gorące kąpiele odpadają, bo zaraz drętwieją mi ręce i nogi.

jesli chodzi o diwetę ja mam zaleconą bezmleczną i bezglutenową, odpadają tez ziemniaki, kalafior
jewsli będziesz miec czas przejrzyj cały wątek, wczesniej pisalamo mojej diecie i dlaczego ją mam i naprawdę czuję się na niej lepiej jestem taka lekka, nie mam problemów z zołądkiem, żadne wzdęcia itp

[LoLcIa123]

Czesc dziewczyny ja Was tak podczytuje mimochodem,co prawda nie mam stwierdzonego SM ale nadal mam problemy z nogami w sensie,czuje że są takie ociężałe,czasem mi drętwieją i mrowią,ale póki nie ma większych przesłanek nic z tym nie robie,ale bardzo się boję.
Apropo macie problemy z jelitami i żoładkiem? ja się męcze ciągle z niestrawnością,gazami i zaparciami na przemian z biegunką ,nie wiem czy to można ze sobą połączyc.
A z badań krwi,można jakoś potwierdzic SM? czy wyłącznie rezonans wchodzi w grę?

[djprinzesin]

tylko rezonans i punkcja w kręgosłup ( bolesna koszmarnie)

[paulinka_vel_paulinka]

Zelgadia Gdziesz czytałam, że wysokie temperatury nie są wskazane (w szczególności sauna). Co do interferonu, to mój neurolog twierdzi, że on nie daje takich skutków ubocznych, ale w sumie każdy org. reaguje inaczej. Samej mi się wydawało, że za dużo włosów mi wypada, no i się nie myliłam, tylko to było spowodowane faktem, że były za długie i gęste (opinia fryzjerki), a nie, że tak reaguje na interferon. Od razu po wizycie u fryziera włosy przestały tak wypadać.

Lolcia123 Zdjagnozować SM, można tylko wyłącznie, za pomocą rezonansu, tego, że masz rzuty (muszą wystąpić przynajmniej 2) i te 'płytki pionowe" (ręki sobie nie dam uciąć, że to tak się nazywa) w płynie mózgowo rdzeniowym. Na chwilę obecną nie masz o co się martwić. A co do rewelacji żołądkowych i sm, to nie słyszałam o żadnych powiązaniach.

[matineWRO]

Zelgadia, miałam identyczne objawy i równiez biore avonex

[zelgadia]

I jak widzę po nicku jesteś z Wrocławia A u kogo się leczysz? Ja właśnie wróciłam od Dr. Kamienowskiego i wszystko w normie Wyniki krwi też!!!

[matineWRO]

no tak tu sobie pomieszkuje, pracuje i chyba studiuje.
interferon dostaje z Poznania a we wrocławiu chodze do dr Gruszki do przychopodzni leczenia SM w Creatorze. Własnie jutro mam wizyte, ale pewnie niczego ciekawego sie nie dowiem;p

[zelgadia]

Matine i jak tam wizyta u dr Gruszki?? Slyszalam co nieco o tej lekarce ale moze przyblizysz jaka ona jest? Bo mowia ze leczy dosc "alternatywnie"... tzn co? procz interferonu przypisala ci jakas specjalna diete czy suplementacje? Jaka jest? Jesteś zadowolona? Bo dr Selmaj z Łodzi jest bardzo małomówny w kwestii dodatkowych metod leczenia...

[matineWRO]

Wizyta tak jakby jej nie było;p
na bóle moje różne rózniste przepisała mi lek na którego składnik jestem uczulona. dobrze, że sprawdziłam przed kupnem co to jest.
Zadzwoniłam i poprosiłam o coś innego - dostałam (myśli) nie pamietam, coś ala na grype wiec olalam sprawe i nie wykupiłam.
Smieszne to było.
Ja tam w sumie nei wiem dlaczego ludzie ją tak zachwalają, nic sie nie dowiedzialam od poczatku co to za choroba, jak przebiega itd.
jak cokolwiek chce wiedzieć to musze pytać, aczkolwiek odpowiedź zazwyczaj nie jest zadawalająca - odpowie słówkiem i tyle.
Gdyby nie pomoc pewnego człowieka pewnie interferonu dalej bym nie miała.
Kazała brac mi wiesiołka i jarząbka;p no to biore

A tak w goóle to już miałam spokój po zastrzyku z avonexu....ale w tą sobote to tak cierpiałam..nic tylko poddac się eutanazji;p

[zelgadia]

Przykro mi że źle zniosłaś Avonex Ja dopiero 3 razy miałam łagodny przebieg po zastrzyku bo wcześniej to była droga przez mękę... Zauważyłam że to była kwestia tego że za szybko "wciskałam" lek... Od kiedy robię to bardzo powoli jest dużo lepiej. A o jakie bóle chodzi?

[djprinzesin]

wiecie co dziewczyny, przeraża mnie to co piszecie o tej lekarce...
i widze, że trafiłam na naprawdę wspaniały oddział neurologiczny ze swietnymi specjalistami.
co prawda nic mi sie nie dzieje ( nie zapeszając ) ale jak tylko mam cos z oczami( bo to najczęściej) to chwytam za telefon i dzwonię do mojej neurolog a ona zawsze ma dla mnie czas i spokojnie tłumaczy wszystko. i o zgrozo mówi więcej ode mnie a to jest wyczyn! i jak trzeba to i pochlipie ze mna to jest lekarz godny polecenia
i w klinice okulistycznej , do której należę, od razu robią mi badania, za pół ceny, bo u nich moja choroba do tego uprawnia. zero problemu z receptam,i , nawet dostanę ze 3 sztuki w razie różnych aptek.

jednak podejscie l;ekarza robi swoje
mogę jedynie polecic
z tym że to w Poznaniu
i moja neurolog bierze 100-80 zł za wizytę
a naprawdę wychodzę po niej rozpromieniona ( nie licząc że zawsze taka jestem) ;D
no i moze to źle a moze dobrze, ale żadnych leków poza tymi moimi magicznymi ;D ni ebiorę ;D
stosuję tylko tą dietę zgodną z grupą krwi i czuję się świetnie
być może taką akurat mam postać choroby

niedługo musze pomyśleć o rezonansie, trzeba w koncu sprawdzic co tam, w tej głowie sie narodziło ;D

a i jeszcze jedno

baby wstrętne , to my mamy pokonac SM , a ni eono nas
więc więcej optymizmu, bo to pomaga

[zelgadia]

A jakie cudowne leki bierzesz?? Bo ja spozywam codziennie olej lniany tloczony na zimno, olej z kryla (troche silniejszy i bardziej smierdzacy tran) i witaminki To procz interferonu... I skonczylam wlasnie serie domiesniowej witaminy B12 Na razie czuje sie doskonale choc to dopiero pol roku od diagnozy i nie dam sie pokonac, za nic... Mnie ta choroba nauczyla troche innego, mniej demonicznego podejscia do zycia i z pewnoscia wyleczyla z trywialnych kompleksow na punkcie wagi itd... Oczywiscie nie znaczy to ze nie bede dbac o swoj wyglad ale nie mam zamiaru tez szukac dziury w calym A facet? Z tym na razie jest mi najciezej bo wiem ze moge miec trudnosci ze spotkaniem kogos na tyle odwaznego i wartosciowego ale to jeszcze przede mna. A moi znajomi wiedza i traktuja mnie tak jak wczesniej, jedyne to w razie co wysluchaja jak mam dola... Trzymajmy sie razem dalej, jeszcze troche i znajda cos co nas uleczy od razu ;D

[djprinzesin]

hm moje cudowne leki to kelp czyli jod i jao gu lan
dostaje je od mojego magika bo jak już pisałam leczę sie medycyną chińska

[zelgadia]

O to mnie zaciekawiłaś Ja właśnie "joduję" się nad morzem, a to drugie to co to jest?? Może podałabyś mi namiary do owego "magika" i napisz coś bliżej jak się na tym czujesz i czy można to łączyć z innym leczeniem

[djprinzesin]

Napisane przez zelgadia

O to mnie zaciekawiłaś Ja właśnie "joduję" się nad morzem, a to drugie to co to jest?? Może podałabyś mi namiary do owego "magika" i napisz coś bliżej jak się na tym czujesz i czy można to łączyć z innym leczeniem

cofnij się do poczatku wątku tam już pisałam wszystko
w zasadzie te moje "leki" to witaminy
to drugie napisałam z błędem to jest jiao gu lan
http://www.zhenlu.pl/index.php?m=ass&id_ass=44378

jeżdżę do niego co 2-3 miesiące i tak mi wymachuje nad głowa ;D i cos mruczy, po tym jestem skołowana,m mimo ze tylko dotyka moich rąk szyi i twarzy a po każdej wizycie mam energii za 10 osób...
wiem ze są przypadki sm , które on wyleczył, niestety nie mam do tych osób zadnego kontaktu

to chyba tyle

ogólnie to odkąd poczułam się u niego skołowana po kuracji uwierzyłam ze to własnie moze byc toa namiary to jutro bo muszę gdzies wyszukac ;D

kontakt do mojego magika
Prywatna Klinika medycyny naturalnej
Jacek Bartkowiak
telefon 052-384-98-50
ul.Szubińska 29 89-200 Rynarzewo

[mmuszka2]

Witajcie dziewczyny. Mam do Was ogromna prośbę... możecie mi polecić jakiegoś dobrego neurologa z okolic Podkarpacia? Może znacie jakiegoś, może o kimś słyszałyście. Szukam jakiegoś bo od roku męczę się z czymś, czego lekarze nie umieją nazwać. Zaczęło się od napadów padaczkowych (wyniki rezonansu wtedy ok, w EEG zmiany typu padaczkowego), które przeszły a pozostało po nich tylko osłabienie mięśni twarzy, bo prawą stronę buzi mi wykręcało. Dwa miesiące temu zaś owładnął mnie okropny ból nóg i rąk. Lekarz stwierdził dodatkowo niedowład lewej strony ciała. W szpitalu na obserwacji powiedzieli mi, że to nerwica. Żadnych badań, nic tylko leki przeciwbólowe. Dodatkowo w badaniu neurologicznym osłabienie siły mięśniowej rąk i nóg lewej strony, odruchy podeszwowe słabe, drżenie drobnofaliste pozycyjne rąk. I do domu z lekami przeciwbolowymi, które zaczynają nie pomagać w bólu. Mój neurolog pocieszył mnie, że mogę mieć to do końca życia I zapisał mi leki na depresję, której nie mam, a które powodują, że czuję się jeszcze gorzej niż zazwyczaj. Oczywiście po kilku dniach tabletki te odstawiłam.
Szukam więc neurologa, który mi być może pomoże...
Jeśli możecie to dajcie mi jakiś namiar, proszę....:pl iz:

[bubilu]

Witam, jestem studentką AM we Wrocławiu, piszę pracę magisterską na temat: Rehabilitacja, a jakość życia w ocenie chorych na SM. Stąd moja prośba o wypełnienie ankiety. Tym z Państwa, którzy zechcą wziąść udział w ankiecie odsyłam pod poniższy link:

http://www.moje-ankiety.pl/wypelnij/...5/sec-RLAtxfKG

Dziękuję za pomoc w pisaniu pracy i pozdrawiam.

[djprinzesin]

Napisane przez bubilu

Witam, jestem studentką AM we Wrocławiu, piszę pracę magisterską na temat: Rehabilitacja, a jakość życia w ocenie chorych na SM. Stąd moja prośba o wypełnienie ankiety. Tym z Państwa, którzy zechcą wziąść udział w ankiecie odsyłam pod poniższy link:

http://www.moje-ankiety.pl/wypelnij/...5/sec-RLAtxfKG

Dziękuję za pomoc w pisaniu pracy i pozdrawiam.

wypełniłam
w pytaniu o dolegliwości nie zawarta została bardzo wazna opcja|: problemy ze wzrokiem, jak zapalenie nerwu wzrokowego podstawowy objaw



bylam dzis u magika powiedzial ze jest lepiej ale ja i tak się czuje zdrowa jak ławica ryb ;D zreszta byłam dzis w kiepskim stanie..na lekkim ;D kacu, po imprezie... aj... mialam nie imprezowac... sesja w trakcie...
no nic, juz odzylam

[bubilu]

Bardzo dziękuje za pomoc)))

[gwareczek]

Napisane przez izmonek

niestety to choroba ludzi mlodych wiec faktycznie towja kolezanka moze na to chorowac

kolejna zla wiadomoscia jest to ze jej stan bedzie sie pogarszal z roku an rok z dnia an dzien zalezy to juz do niej jej przebiegu choroby
kazdy ma bowiem inna
radze postawic na dobra rehabilitacje ktora jednak takze w duzej meirze uczy przystosowywania sie do kolejnych problemow ktore przyjda jak nie dzis to jutro(przykurycze utrata sily miesniowej niedowlad i inne problemy)

przykro mi o tym pisac ale nie moge upiekszac niczego sama majac stycznosc z takimi ludzmi i nikomu nic obiecywac

Stan zdrowia nie musi się pogarszać z roku na rok...
Ja choruje od 1992 roku ( i nie wiedziałam, że mam SM) a pogorszenie stanu zdrowia odczuwam od 2003 roku, po 2 rzucie (wtedy mnie zdiagnozowano) - mam gorszą kondycję i lekkie problemy z równowagą. Ale nie przeszkodziło mi to w nauce tańca Tak więc nie można się dołować

[izmonek]

nie no oczywiście każy choruje innaczej
dobra rehabilitacja pozwala naprawdę długo nie czuć choroby

[mandarynkaaa]

Cześć dziewczyny, możecie mi powiedzieć jak sie u was zaczęła ta choroba? Bo ja właśnie dodałam dwa do dwóch i jestem załamana i nie wiem co mam robic. Mam niecałe 19 lat i całe życie przed sobą. W sumie od zawsze jestem znerwicowana, pełna fobii itp. Od jakiś 4 lat mam problemy z mową, czasem trudno mnie zrozumieć, zacinam się, mam problem ze złożeniem zdania. Problemy z widzeniem czyli mroczki przed oczami, albo zawroty głwy wiadomo, że każdemu sie zdarzają, ale ostatnio coraz częsciej i dodatkowo mdli mnie. W sumie ostatnio doszło cos jeszcze, taki przeszywający ból na kręgosługie, trwa on dosłownie sekunde albo dwie, ale czuje wtedy jakbym była sparaliżowana. W ciągu dwóch tygodni zdazylo sie to 3 razy, wczesniej nigdy. Dodatkowo od kilku dni ciągle cierpnie mi prawa noga. W życiu bym nie pomyslała, że to moze byc stwardnienie rozsiane i tak o sobie zaczęłam o tym czytac i nagle trafilam na objaw o przeszywającym bólu niczym prądzie na kręgosłupie.
Chyba widac jaka jest moja reakcja - panika. Pomożcie mi bo nie wiem co mam robic, powinna sie zacząć martwic? Jakie mialyscie objawy na początku tej choroby. prosze o pomoc.

[djprinzesin]

mandarynko, przede wszystkim nie czytaj!!!
kazdy mający jakies objawy zaczyna czytac..i objawy się pogłębiają!!!
zbierz się i do lekarza, bo sama nic nie wymyslisz
w kazdym razie kieruj się do neurologa,( ten prąd w kręgosłupie)

poczytaj cały wątek to dowiesz się o naszych pierwszych i nastepnych objawach.
ale jedno co ci kazda z nas moze poradzic to nie uznawaj się za chorą
bo niepotrzebnie sie stresujesz

ja jestem specjalistą oid wyolbrzymiania ;D i natychmiast mam objawy;D więc walcze z tym..i od pol roku nic mi nie bylo!! czuje się swietnie!!!

trzymam kciuki zebys polazla do lekarza;p;p

buziaki

[Davidoffka]

witam dziewczyny...
zdecydowałam się dołączyć do Waszego forum i dyskusji głównie ze względu na to, że wieje od Was ogromnym optymizmem!!! Powiem tylko tyle: zazdroszczę nawet nie macie pojęcia jak...
Jestem teraz w bardzo trudnym okresie swojego życia...
Mniej więcej od pół roku żyje w strachu, że mogę być chora na SM. Wszystko zaczęło się niewinnie... przez kilka dni czułam lekkie mrówki w rękach, tylko wieczorami. Gdy tylko przeczytałam w internecie że to może być SM...od tamtej pory moje życie zmieniło się całkowicie. Nie potrafię przestać myśleć o tym że mogę być chora ;( mimo, że te mrówki zniknęły po tym jak zaczęłam brać magnez, ja dalej się bałam i ciągle szukałam u siebie nowych objawów. I tak: najpierw oko, miałam wrażenie że boli, gdy widziałam że nic dalej się nie dziej, dałam sobie spokój. Potem były problemy z pęcherzem, i masa innych dolegliwości. Teraz jak patrze z perspektywy czasu, to wiem że były wyolbrzymione. I nie wykluczone, że spowodowane nerwicą, która zaczęła się u mnie jakiś czas temu.
Ale wciąż się boje i to cholernie!!!
Teraz jest we mnie okropny strach, bo od kilku tygodni odczuwam dziwne łaskotanie w łydce... lekkie, gdy jestem zajęta albo gdy mam na sobie długie spodnie, to mało to odczuwam. Boję się tego bardzo, już nie wiem co mam robić, jak mogę sobie pomóc, nie umiem znaleźć sobie miejsca, ciągła myśl o chorobie zabiera mi całą radość życia...
pomóżcie mi, proszę dajcie troszkę tego Waszego optymizmu!!! błagam...