choroba/zespół Raynauda

[kidagashanaya]

do Mort
Zawsze skutki są okropne.. juz sam fakt sinienia i sztywnienia kończyn jest okropny. Jak juz wczesniej pisałam poznałam kilka osób, którym amputowano kończyny ( górne i dolne).
Ja mam juz zdiagnozowana chorobe współistniejąca jaka jest twardzina układowa(polega ona na sztywnieniu narządów wewnetrznych co z kolei prowadzi do ich niewydolności) i mieszana choroba tkanki łącznej (lekarze tak okreslają chorobę której nie potrafia nazwać bo wiedzą że jest jakaś patologia w tkance łącznej ale nie wiedza jaka).. Najbardziej własnie boje sie tego, że moje serducho po prostu przestanie bić bo zesztywnieje..
Mam jeszcze pytanie kiedy u niego zdiagnozowano raynauda? Piszę prace na ten temat i wszytskie informacje sa dla mnie bardzo istotne.
Pozdrawiam
joanna

[Mort91]

do kidagashanaya

zdiagnozowano Go z 5-7 lat temu właśnie od sinych rąk. Z racji tego, że w okół mam samych lekarzy, dostawał leki, był monitorowany i choroba nie postępowała. Oprócz oczywiście rzeczy, których, jak sama mówisz, lekarze nie potrafią nazwać.
Umarł właściwie gdy wszyscy myśleli, że jest zdrowy ( w miarę oczywiście), bo nagle serce przestało sobie dawać radę, szła martwica wszystkich kończyn. I serce stanęło.

dużo siły Ci życzę, bo to paskudna choroba

[kidagashanaya]

Ja nie biorę żadnych tabletek i po roku w wynikach mam poprawę. Jednak stan moich rąk i nóg jest nie za fajny. Teraz serducho mi zaszwankowało ( niedomykalnośc zastawki trójdzielnej) ...

a tak na marginesie
Szukam dziewczyn do kalendarza jakkolwiek to brzmi. W kalendarzu chcę pokazać piękno kobiet które chorują na Raynauda i jednocześnie powagę/tragizm tej choroby. Jakie to konkretnie będą fotki to kwestia dogadania się. Dochód z kalendarza jeśli w ogóle jakiś będzie chcę przezaczyć na stowarzyszenie pro-rheumate. Jeśli któraś z Was była by chętna to proszę o email wraz ze zdjęciem i krótkim opisem od kiedy chorujecie na adres: raynaud_scleroderma@spoko .pl
Zdjęcia będą robione najprawdopodobniej w Jeleniej Górze - chyba że uda mi sie przekonać fotografa na wyjazd-co może być ciężkie.
Potrzebuję 10-11 kobiet, które chcą się pobawić sztuką i nabrać pewności siebie a przy okazji powiedziec Polsce/polakom, że taka choroba istnieje...

[raynoudczyk]

warto zobaczyć http://raynaud.pl/

[lipss]

Dziewczynki chcę się wybrać do reumatologa (jak dotąd miałam styczność tylko z dermatologiem który zapisał mi Polfilin oraz tabletki z diosminą, biorę to już miesiąc ale nic sie na plus nie dzieje. Pani doktor powiedziała ze lepiej nie będą te ręce wyglądać, że można tylko zapobiegać żeby nie było gorzej tzn. żeby nie robiły sie bolesne albo żeby czucie nie zanikało).
Czy trafiłyście na leczenie które wam pomagało?
Jest jakieś sprawdzony przez was reumatolog? (Okolice Tarnowa ale nie tylko)

Czy ktoś stosował maść BUTAPIRAZOL?

[lipss]

Jak tam po zimie? Ja przez całą zimę zażywałam Polfilinę (póżniej została ona zamieniona na inny lek tzn substancja ta sama tylko zmieniła się nazwa leku na Agapurin) 2 razy dziennie + maść Nitrocard raz dziennie na same opuszki.
Nie zauważyłam żadnych pozytywnych efektów. Rece nadal są czerwone i zimne, praktycznie przez cały czas. Dodatkowo zauważyłam, że gdy jest bardzo ciepło i moje rece są ciepłe to mam bardzo widoczne żyły na rękach. Są takie niebieskie i wystające. Widać praktycznie każdą żyłkę.
I tak na zmianę albo czerwone i lodowate albo czerwone i z baaardzo wypukłymi żyłami.
Ale taka już jestem i musze to poprostu zaakceptować.

Jak wygląda wasze leczenie??
Gorąco pozdrawiam

[doriz]

Hej,
ja tej zimy wyjątkowo ciężko znoszę mrozy. W tamtym roku nic mi praktycznie nie dokuczało, a teraz palce bieleją i bolą... Zdecydowałam więc w końcu pójść do lekarza. Pani doktor powiedziała, że bardzo dużo ludzi na to cierpi obecnie. No i kazała porobić badania - morfologię, RF i OB, a poza tym odwiedzić dentystę, laryngologa i ginekologa pod hasłem "ogniska zapalne" A i przebadać się na lamblie Chwilowo nie mam czasu na bieganie po lekarzach... ale muszę się sprężyć i pobadać bo zaraz znowu lato i sobie kolejny raz odpuszczę...

[Unex]

Hej, ja cierpię na chorobę. Obecnie nie zażywam nic. Wcześniej brałam Polfilin.
Ubieram sie bardzo cieplo, a i tak marznę tak, że aż boli nie dowytrzymania. Konczyny dretwieją, czasami nie mogę trzymac dlugopisu w ręcę. Czasami tak mi noga sztywnieje, ze nie moge chodzic.

Chodzilam kiedys na specialne masaże i faktycznie pomogly.

[ewa7215]

Witam wszystkich,chciałam opisać swój problem Raynaud.Choruję od 15 lat na tą chorobę,było różnie zimne kończyny to jeszcze nie problem taki jak ja mam.Jestem załamana i nie wiem co robić,może ktoś mi pomoże błagam zaczęło się to w listopadzie 2012 roku,zaczęło się małymi rankami na koniuszkach palcy potem zaczęły ropieć,ropa tak mi zjadała palce że jeden jest bez paznokcia odpadła kość ta która jest pod paznokciem,pozostałe palce już są zjadane przez ropę,brak słów.Tabletki przeciwbólowe i przeciwzapalne nie działają,może ktoś mi pomoże,co mam robić bo już tego nie wytrzymuję.Pozdrawiam wszystkich i proszę o pomoc.Ewa

[kidagashanaya]

do Ewa7215
Witaj
Raczej Ci nie pomogę a to co się z Tobą dzieje ..hmm ja właśnie takich rzeczy się boje, owrzodzeń palców i sztywnienia narządów wew ( przy twardzinie) . To co się dzieje z Twoimi paluszkami to w/g mnie reakcja na niedotlenienie i niedokrwienie palców, martwica? Już sama nie wiem ale widziałam już takie przypadki : skóra na palcach obumiera, staje się martwa, robią sie ropienie i/lub zgorzele, które nie chcą się goić przez to, że kończyny są źle ukrwione i niedotlenione. Tym bardziej wkurza mnie fakt, że lekarze tak bagatelizują Raynauda bo skutki tej choroby są fatalne - pisałam o nich wcześniej. Leki przeciwbólowe hmm w nie już dawno przestałam wierzyć. Kiedy sama zaczęłam chorować zagłębiłam sie w ten fenomen bardzo i teraz nawet jak mi sie jakaś mała ranka na palcu zrobi chronię ją przed brudem i w takich przypadkach jeszcze bardziej zwracam uwagę na to aby ręce nie siniały i żeby jak najszybciej i skuteczniej odbudować naskórek. Nie wiem jak Ci pomóc. A co lekarze na to? Bądź dzielna i trzymaj się ciepło.Napisz coś więcej.

pozdrawiam
Joanna

[ewa7215]

Napisane przez kidagashanaya

do Ewa7215
Witaj
Raczej Ci nie pomogę a to co się z Tobą dzieje ..hmm ja właśnie takich rzeczy się boje, owrzodzeń palców i sztywnienia narządów wew ( przy twardzinie) . To co się dzieje z Twoimi paluszkami to w/g mnie reakcja na niedotlenienie i niedokrwienie palców, martwica? Już sama nie wiem ale widziałam już takie przypadki : skóra na palcach obumiera, staje się martwa, robią sie ropienie i/lub zgorzele, które nie chcą się goić przez to, że kończyny są źle ukrwione i niedotlenione. Tym bardziej wkurza mnie fakt, że lekarze tak bagatelizują Raynauda bo skutki tej choroby są fatalne - pisałam o nich wcześniej. Leki przeciwbólowe hmm w nie już dawno przestałam wierzyć. Kiedy sama zaczęłam chorować zagłębiłam sie w ten fenomen bardzo i teraz nawet jak mi sie jakaś mała ranka na palcu zrobi chronię ją przed brudem i w takich przypadkach jeszcze bardziej zwracam uwagę na to aby ręce nie siniały i żeby jak najszybciej i skuteczniej odbudować naskórek. Nie wiem jak Ci pomóc. A co lekarze na to? Bądź dzielna i trzymaj się ciepło.Napisz coś więcej.

pozdrawiam
Joanna

Witam,dziękuję że się odezwałaś.Ja jestem po sympatektomi lędźwiowej i piersiowej,operacje nic nie pomogły tylko zaszkodziły,dlatego że teraz nie mogę chodzić,tak się zdarza po tych operacjach.bolą mnie bardzo stopy.na 27.08 jestem zapisana do lekarza który leczy ból,to jest moja ostatnia nadzieja,jeśli oni mi nie pomogą to się chyba załamie.Chodzę od lekarza do lekarza już nie wiem do jakiego iść.Ta choroba to jakieś przekleństwo.Uważaj na serce,bo ja jestem już po operacji,teraz jest już dobrze.Czytałam że już nie bierzesz tabletek i jest lepiej,to chyba prawda,bo ja nie brałam ich jakieś 4 lata i z palcami było ok.a jak zaczęłam brać we wrześniu 2012r to w listopadzie zaczęło się to moje cierpienie i tak jest do dzisiaj.Po wizycie u lekarza napiszę co mi powiedział.Pozdrawiam gorąco

[kidagashanaya]

Nie można się załamywać - tak wiem łatwo mi mówić (w końcu mi tylko sinieją kończyny - chociaż dla mnie to jest aż) ale taka jest prawda. Przy chorobach z autoagresji najważniejszym jest to żeby nawet myślami siebie" nie krzywdzić ". Musisz wierzyć, choć to nie łatwe, musisz być dzielna. Ja przestałam się leczyć bo po kilku latach leczenia nie było żadnych pozytywnych postępów, wręcz przeciwnie mój stan sie znacznie pogarszał a lekarze ( z racji tego, że jestem upierdliwym pacjentem i zadaje mnóstwo pytań) traktowali mnie tak jak mnie traktowali. Niech się dzieje co chce.. ale wierze, że będzie dobrze. Takie stany jak u Ciebie na paluszkach mogą być tez spowodowane czekoladą więc unikaj jej - nawet w najmniejszym stopniu.
A jeśli mogę zapytać, choć to trudne pytanie, no i nie chce nikogo straszyć. Lekarze nie proponowali Ci amputacji tych zajętych kończyn?
Mam jeszcze kilka pytań ale może nie na forum. Jeśli możesz to odezwij się : raynaud_scleroderma@spoko .pl

pozdrawiam i mam nadzieje że się odezwiesz

joanna

[ewa7215]

Napisane przez kidagashanaya

Nie można się załamywać - tak wiem łatwo mi mówić (w końcu mi tylko sinieją kończyny - chociaż dla mnie to jest aż) ale taka jest prawda. Przy chorobach z autoagresji najważniejszym jest to żeby nawet myślami siebie" nie krzywdzić ". Musisz wierzyć, choć to nie łatwe, musisz być dzielna. Ja przestałam się leczyć bo po kilku latach leczenia nie było żadnych pozytywnych postępów, wręcz przeciwnie mój stan sie znacznie pogarszał a lekarze ( z racji tego, że jestem upierdliwym pacjentem i zadaje mnóstwo pytań) traktowali mnie tak jak mnie traktowali. Niech się dzieje co chce.. ale wierze, że będzie dobrze. Takie stany jak u Ciebie na paluszkach mogą być tez spowodowane czekoladą więc unikaj jej - nawet w najmniejszym stopniu.
A jeśli mogę zapytać, choć to trudne pytanie, no i nie chce nikogo straszyć. Lekarze nie proponowali Ci amputacji tych zajętych kończyn?
Mam jeszcze kilka pytań ale może nie na forum. Jeśli możesz to odezwij się : raynaud_scleroderma@spoko .pl

pozdrawiam i mam nadzieje że się odezwiesz

joanna

hej,jak mam wejść na tą stronę?próbowałam i nie umiem chyba.pozdrawiem

[kidagashanaya]

do Ewa 7215

to nie adres strony tylko mój e-mail