choroba/zespół Raynauda

[Selekcjonerka]

O, widzę, że mamy już poprawny tytuł.

[ainoh7]

jest poprawny i sie bardzo ciesze... wróciłam z urlopu.. goracego jak diabli no i ni razu palców białych nie widziałam. a wy jak tam?

[jolla11]

Ja to raczej czerwone mam zazwyczaj... W zeszłym tygodniu było raczej chłodno i problem powrócił ale znowu jest lato i łapki mam znowu normalne

[packet]

[Selekcjonerka]

U mnie na razie spokój. Raz tylko na wieczorno-nocnej wycieczce rowerowej palec serdeczny postanowił się odbarwić, na szczęście trwało to krótko.

packet - koniecznie się zgłoś do reumatologa. Zwłaszcza, że u Ciebie wygląda to na dość zaawansowaną formę. Zdarza się, że choroba Reynauda jest jednym z początkowych objawów twardziny układowej.

[packet]

[ainoh7]

i jak tam u was?

[Selekcjonerka]

U mnie na razie choróbsko się schowało. Nawet paznokcie zaczęły szybko rosnąć.
Ale nie mam złudzeń - od października bez rękawiczek ani rusz.

[bluegirl]

U mnie dla odmiany znów ostatnie dwa dni skurcze. Nie były bardzo silne, ale jednak. Nawet latem nie mogę odpocząć.

[LoLcIa123]

Ja też męczę się z czymś podobnym,tylko nie mam skurczów,a bardzo,bardzo zimne dłonie w rękach i stopach,wystarczy zimniejszy dzień i chłodniejsze ubranie,moje dłonie przybierają kolor siny,zawsze wszyscy się pytają czy się dobrze czuję jak patrzą na moje ręcę,puchną mi palce w zime,nie wyobrażam sobie w ogóle spania bez skarpetek,nawet w lato! bo jak zimno mi w nogi,to się cała trzęsę!byłam już z tym u lekarza,ale lekarka kazała mi tylko moczyć ręcę w ciepłej wodzie z solą opuchlizna przechodzi mi w lato,ale wraca znów na zime.Moja mama również miała coś podobnego,ale okazało się to jakimś stanem zapalnym,leczyła to zastrzykami i antybiotykami,od kilku ma spokój,a do mnie to wraca

[ninal]

marznę od dziecka. właściwie zawsze było to bagatelizowane, tzw. problemy z krążeniem. tyle, że w ostatnim roku nastąpiło porażające pogorszenie. ludzie nie dowierzają, że aby zasnąc muszę się opatulić kilkoma kołdrami, kocami, śpię pod takim ciężarem, że ciężko się ruszyć. na pidżamę wkładam ortaliony, swetry. ostatniej nocy pobilam swój rekord, wyjęłam buty zimowe na futrze i dzięki nim udało mi się rozgrzać stopy. czasem jest tak, że kładę się w kurtce puchówce.
robiłam badania na tarczycę i żelazo, wyszły ok. piszecie o tej chorobie, zaczęłam się zastanawiac czy przypadkiem to nie to. mam straszne dreszcze, czuję, że mój organizm nie wytwarza ciepła,skóra mi cierpnie, nawet na głowie to czuję, ale najgorsze są stopy, casem widać jak krew z nich ucieka, np. paluchy mam do połowy białe.
zauważyłam, ze pomaga mi ruch. zrezygnowałam z zimnych posiłków i przekąsek, wodę mineralną też sobie podrzewam. niskie ciśnienie (100/60 i mniej) i to, że jestem nerwowa też pewnie maja tu znaczenie

[rzyrafka]

może to jakiś rodzaj hipotermii?
A nie byłaś z tym u lekarza jeszcze?

[jolla11]

Hej, dziewczyny, jak znosicie tą chłodną, wczesną jesień?


Niestety, zauważyłam już u siebie pierwsze objawy nawrotu choroby w tym sezonie

[_Jamaica]

Hejj
dołanczam się do tych 'chorujacych'. u mnie zaczeło się ok 5 lat temu, jak spuchły mi wszystkie stawy u rąk. Lekarze, szpitale badania itp. Miałam podejrzenie kolagenozy(choroby tkanki lacznej) ale na szczęscie badania wykazały jedynie zespół raynauda.
Ręce mam tragiczne, wiecznie zimne i sine.ale już przywykłam
Najgorsze gdy dojdzie do tego że puchną stawy(to zazwyczaj jak przychodza mrozy)
jedziłam przez jakis czas do kliniki reumatologi do warszawy, brałam leki. Ale poprawy nie widziałam, więc postanowiłam odstawic.
Z tego co słyszalam choroba jest nieuleczalna niestety

[bluegirl]

Napisane przez jolla11

Hej, dziewczyny, jak znosicie tą chłodną, wczesną jesień?


Niestety, zauważyłam już u siebie pierwsze objawy nawrotu choroby w tym sezonie

U mnie niestety, też objawy są coraz bardziej widoczne, wilgotne, chłodne powietrze i ręce są sine
Do tego skurcze w stopach
Byle do lata

[LoLcIa123]

Napisane przez bluegirl

U mnie niestety, też objawy są coraz bardziej widoczne, wilgotne, chłodne powietrze i ręce są sine
Do tego skurcze w stopach
Byle do lata

U mnie to samo

[Selekcjonerka]

Napisane przez jolla11

Hej, dziewczyny, jak znosicie tą chłodną, wczesną jesień?


Niestety, zauważyłam już u siebie pierwsze objawy nawrotu choroby w tym sezonie

Ja też. U mnie na szczęście dotyczy to tylko rąk. Tak więc na wieczornych wyprawach rowerowych konotuję "woskowe" palce. Zauważyłam, że owy odpływ krwi zaczyna się u mnie niemal zawsze od palca serdecznego, czasem rozprzestrzenia się na inne palce, czasem nie. Czy Wy też macie takiego wybrańca?

Ręce mi nie puchną nigdy, na szczęście.

[jolla11]

Napisane przez bluegirl

Byle do lata

nasze motto

Zauważyłam, że sinieją mi głównie palce u rąk, rzadziej cała dłoń...

[andziutek]

U mnie nastapilo pogorszenie.
Kilka dni temu zauwazylam na zajeciach ( bylam pod wplywem stresu i bylo mi zimno) że moje dlonie są fioletowe. Juz nie sine, a fioletowe. Zwlaszcza na palcach. Stawy palcow nieco opuchly i wygladalo to po prostu obrzydliwie, strasznie i przerażająco. Jak dlonie nieboszczyka.
Niebawem bede szla na szczegolowe badania i mam nadzieje , ze nie przeksztalcilo mi sie w jakas gorsza chorobe, np stawów...
Buszujac po internecie znalazlam kilka sposobow na te uciazliwe kurczenie sie naczyn krw.:
- Wlozyc rece w czasie napadu pod strumien na przemian cieplej i zimnej wody. Powoduje to unormowanie sie i rozkurczenie.
- Wielkie nie dla kawy, papierosow napojow typu Redbull
- Rekawiczki powinny stac sie naszym atrybutem

Choroba jest nieuleczalna, ale mozna lagodzic objawy lekami , masciami itp. Na jednych stronach pisze, ze jest dziedziczne a na innych że przyczyny tej choroby nie znaleziono do tej pory.
Stres ma b.duzy wplyw na te obkurczanie naczyn krw.

[agami_s]

HEJ!!
Mam podobne objawy do Waszych, dodatkowo trudności sprawia mi trzymanie szklanki z zimnym napojem (zimne piwko odpada ), bolą mnie od tego palce.
Zawsze jednak myślałam, że jestem zmarźlakiem, a żaden lekarz nigdy nie wyprowadził mnie z błędu.
Kilka miesięcy temu przy okazji badań związanych z alergią pojawiły się nieprawidłowe wyniki badania krwi, zaczęło się drążenie i okazało się, że mam we krwi przeciwciała przeciwjądrowe.
Piszę o tym, bo chcę wyjaśnić czemu czasem nazywane jest to chorobą a czasem objawem.
Raynaud może być pierwotny czyli choroba - można z tym żyć, ale trzeba obserwować i ograniczać kontakty z zimnem, robić masaże i ciepłe okłady.
Ale UWAGA!! Raynaud może być wtórny czyli być objawem innej choroby o wiele poważniejszej. Są to choroby tkanki łącznej z grupy autoimmunologicznych (autoagresywnych). Powodują je przeciwciała przeciwjądrowe. Mogą być one w uśpieniu przez wiele lat albo nawet całe życie. Ale jeśli je masz to znaczy, że jesteś potencjalnie chora. Objaw Raynaud może wyprzedzać samą chorobę o kilka lat.
Skoro macie Raynaud (a można to potwierdzić kapilaroskopią) to polecam też sprawdzenie czy macie we krwi przeciwciała przeciwjądrowe, żebyście wiedziały czy jesteście narażone na choroby tkanki łącznej i mogły w razie czego odpowiednio reagować w przypadku jakiś infekcji. No i jeśli zostaną wykryte to trzeba zrobić dalszą diagnostykę, żeby sprawdzić czy choroba się jeszcze nie rozpoczęła.
Pozdrawiam wszystkich!!

[trzkasienka]

Choruje na chorobe juz okolo 20 lat. Zaczelo sie na poczatku podstawowki... na poczatku wszyscy lekarze bagatelizowali, pozniej- gdy dlonie byly lodowate i sine zaczelam szukac coraz bardziej jakies pomocy lekarskiej. Przez wiele lat bralam mase lekow i uzywalam wiele masci, choroba jednak postepowala- rece mi sie czerwienily niemal do lokci, dlonie mialy kolor sliwki wegierki. W koncu zaczelam szukac pomocy poza moim miastem zamieszkania- kolejny lekarz chirurg naczyniowy, stwierdzil, ze przy tak zaawansowanej chorobie i nieskutkujacej terapii farmakologicznej czeka mnie operacja. Przeszlam 2 operacje - rece wrocily do normy- cieple, biale... Niestety takim stanem cieszylam sie 2 lata. Kolejenej zimy choroba znow objela moja prawa dlon- nie jest jednak tak strasznie jak kiedys, jest zimna i lekko czerwona- szkoda, bo duzo podczas tych operacji przecierpialam, ale i tak mam powod do radosci, ze w koncu nie wstydze sie swoich dloni, ze mnie nie bola i ze mam w nich w koncu czucie, gdy jest zimno.

[ainoh7]

odważna jestes .. to były operacje na dłoniach? masz teraz blizny czy jak? ja na razie daje sobie rade z tym a to dlatego ze jeżdze wszedzie ciepłym autem, mało chodze po zimnie i autobusami nie jezdze wiec jakos daje rade.

[trzkasienka]

nie mialam tak naprawde juz wyjscia, nie mialam juz czucia w dloniach. Operacja byla na splocie slonecznym, wiec blizny owszem mam, ale w innym miejscu, ukryte pod bluzka..

[LoLcIa123]

U mnie już się zaczyna,jak ja nie znoszę zimy,bo wtedy mam zawsze z tym problemy

[ainoh7]

najlepsze sa takie rekawiczki z jednym palecem bo powiem szczeze ze mnie takie z 5 nic nie daja a wm?

[LoLcIa123]

Mi nawet z jednym palcem niezbyt coś dają,kupuję takie mega ciepłe i wkładam ręce w kieszenie jeszcze.
Najbardziej mnie wkurza,jak wszyscy proszą mnie żebym pokazywała im ręcę,bo są niesamowicie zainteresowani,nie pomyślą jednak,że dla mnie to sytuacji niezbyt komfortowa

[LoLcIa123]

Up podnoszę wątek,bo u mnie się zaczyna
Wczoraj przemarzły mi dłonie,mimo tego że miałam rękawiczki,bolą,bolą-popuchnięte,ah

[ainoh7]

ach dzis byłam na zakupach i wystarczyło troche zimna i wiatru i juz... zimne szczypiace bolace.... a potem do formy musza dłuugo dochodzic.. a jak tam wasze?

[LoLcIa123]

Dokładnie już robiłam im masaż wodny[tzn zimno-ciepły] i nadal nic,eh opuchlizna pewnie zejdzie za kilka dni,latoo!

[nicerek]

Witam
Tak sobie googlowałem o chorobie Radka i trafiłem na to forum.
Przeczytałem z ciekawością wasze wszystkie posty i muszę przyznać że ja również mam podobne objawy co do zimnych i sinych rąk.
U mnie zaczęło się około rok temu na wiosnę. Z początku myślałem że zrobiłem się nadwrażliwy na zimno - no ale jak zaczęły mi lekko siniec opuszki palców to zacząłem podejrzewać że coś się dzieje złego z moim krążeniem.
Byłem jak na razie u dwóch lekarzy - jeden to naczyniowiec a drugi neurolog. Naczyniowiec stwierdził że mam chyba chorobę "młodych kobiet" - chorobę Raynauda. Neurolog nic nie stwierdził - kazał tylko ubierać rękawiczki.
I tak teraz biegam z rękawiczkami - a koledzy mi się dziwią że przy takiej temperaturze już zakładam rękawiczki. Trochę to mnie to śmieszy ale zawsze mówię że to rękawiczki od Arkadiusa.
Dodam jeszcze że jeżeli ktoś szuka informacji o tej chorobie, jej objawach i skutkach w internecie - to na pewno trafi na wasze forum (tak jak ja).
Z założonymi rękawiczkami pozdrawiam - aby do wiosny