2012-07-21, 19:35 | #241 |
Raczkowanie
Zarejestrowany: 2010-06
Wiadomości: 212
|
Dot.: pomocy moja córka umiera
Supper. zaraz wyśle dokumentacje. Dziękuje.
|
2012-07-21, 20:30 | #242 |
Zakorzenienie
|
Dot.: pomocy moja córka umiera
Wyslane do Spicegirl
|
2012-07-22, 20:28 | #243 |
Zakorzenienie
Zarejestrowany: 2008-10
Lokalizacja: Konin
Wiadomości: 3 256
|
Dot.: pomocy moja córka umiera
ICE, pod apelem umieszczonym na koninskim portalu pojawił się taki wpis: "Wszystkie objawy wskazują na ciężką postać powikłań po przebytej ospie wietrznej, szczególnie niewydolność oddechowa. W pierwszej kolejności należałoby tutaj szukać przyczyny. Może należy się skonsultować z Kliniką chorób zakaźnych np. w Krakowie. " Nie wiem kto to pisał, laik czy nie, ale podaję, bo kazdy tropmoże okazać się ważny.
P.S. odezwał się do Ciebie redaktor?
__________________
http://lb4f.lilypie.com/WKoyp2.png |
2012-07-22, 20:50 | #244 |
Raczkowanie
Zarejestrowany: 2007-09
Wiadomości: 96
|
Dot.: pomocy moja córka umiera
Cześć dziewczyny!!
W Chorzowie jest jeszcze szpital dziecięcy- Chorzowskie Centrum Pediatrii i Onkologii. Czy Lenka była może badana przez lekarzy tego szpitala? Może oni będą potrafili pomóc małej. Pozdrawiam! |
2012-07-23, 07:46 | #245 |
Raczkowanie
Zarejestrowany: 2010-06
Wiadomości: 212
|
Dot.: pomocy moja córka umiera
Witam,
Mrowak, nie nie odezwał sie, fundacja tvn też nie a 3 dni temu do nich napisałam. Dzisiaj bede dzwonić do krakowa do instytutu chorób rzadkich, zobaczymy, Mi sie tez wydaje ze to jest po ospie bo od tego momentu Lena zaczeła puchnąć. Zaraz bede dzwonić do szpitala, mam nadzieje ze Lenka wróci do domu dzisiaj. |
2012-07-23, 08:00 | #246 | |
Zakorzenienie
Zarejestrowany: 2006-09
Lokalizacja: gdzieś tam...
Wiadomości: 3 723
|
Dot.: pomocy moja córka umiera
hej
Na portalu panoramy powiatu pojawił się taki wpis: Cytat:
__________________
|
|
2012-07-23, 08:17 | #247 |
Wtajemniczenie
|
Dot.: pomocy moja córka umiera
ja zrozumialam tego posta co lekarz uważa,ze to żart,że objawy są takie,że diagnoza jest oczywista i chyba żart,ze jeszcze ktoś jej nie postawił
|
2012-07-23, 09:28 | #248 |
Zadomowienie
Zarejestrowany: 2007-07
Lokalizacja: Bobasowo :)
Wiadomości: 1 461
|
Dot.: pomocy moja córka umiera
http://www.roland-gazeta.pl/aktualno...-redakcjo-list
odpowiedz pod listem jak nikt nie pomoże, to dr Mularczyk pomoże! ul. Wejherowska 28 bud. 4 54-239 Wrocław Tel/faks: 71 332 34 19 Tel.: 512 225 636 kontakt@centrumleczenia bolu.pl
__________________
Igorek jest już z nami i tuli się całymi dniami http://www.suwaczek.pl/cache/b034e10552.png Edytowane przez uska000 Czas edycji: 2012-07-23 o 09:56 |
2012-07-23, 10:41 | #249 | |
Rozeznanie
Zarejestrowany: 2011-10
Lokalizacja: Wrocław
Wiadomości: 635
|
Dot.: pomocy moja córka umiera
Cytat:
Obserwuję ten wątek od początku i mocno trzymam kciuki za Lenkę a jej mamie posyłam dużo siły do walki |
|
2012-07-23, 12:34 | #250 |
Zakorzenienie
Zarejestrowany: 2006-04
Wiadomości: 3 353
|
Dot.: pomocy moja córka umiera
Ice to może zadzwoń do tej fundacji tvn wiesz oni mają setki maili, może nie zauważyli daj znać co u Lenki i czy dziś wraca do domku ?
__________________
'...Życie nie daje nam tego, czego chcemy, lecz to, co dla nas ma..." Maciuś 10-04-10 7-06-05 11 tc 20-12-14 10 tc |
2012-07-23, 13:23 | #251 |
Zadomowienie
|
Dot.: pomocy moja córka umiera
Ice - chce sie upewnic, ze chcesz zebym dzwonila do tego szpitala dzisiaj, czy wolisz sie skoncentrowac na Polsce?
|
2012-07-23, 13:37 | #252 | |
Zakorzenienie
Zarejestrowany: 2009-09
Lokalizacja: Niebo :)
Wiadomości: 3 374
|
Dot.: pomocy moja córka umiera
Cytat:
mrowaczku ja od razu zapytałam Kasie czy moze to powikłania po ospie ?? Kasia odpowiedziała ze tez pytała ale lekarze ja zbyli ... druga sprawa jesli lena ma zespół cushinga dlaczego nie jest w tym temacie leczona , mała trafia do szpitala albo chora albo juz bez oddechu dla mnie paranoja ... sorki z wikipedii ale jestem laikiem W zależności od przyczyny stosuję się leczenie operacyjne, radioterapię lub farmakoterapię. Najskuteczniejszym i dającym szansę na stałe wyleczenie jest leczenie operacyjne, które jednak nie zawsze jest możliwe. W zależności od przyczyny schorzenia, możliwe jest:
ok u lenki nadnercze nie dało efektu dlaczego nie zbadali tej zmiany w przstawce mózgowej na co oni czekaja ?! Ice - czy lenusia dostawała jakies leki o których tu pisane ?
__________________
Amelcia 6 MAJ 2010 http://www.zapytajpolozna.pl/compone....php?sid=69629- JULECZKA 14 marzec 2014 |
|
2012-07-23, 14:14 | #253 | |
Rozeznanie
Zarejestrowany: 2006-08
Lokalizacja: Wałbrzych
Wiadomości: 592
|
Dot.: pomocy moja córka umiera
Cytat:
Sehr geehrte Frau K......, nach Rücksprache mit Herrn PD Dr. med. H. Leichter teile ich Ihnen mit, dass alle diagnostischen Möglichkeiten ausgeschöpft sind und wir keine Möglichkeit sehen, das Kind hier erneut abzuklären. Mit freundlichen Grüssen. Dina Friedrich
__________________
Moje ciuszki na wymianke https://wizaz.pl/forum/showthread.php?t=233834 zapraszam |
|
2012-07-23, 14:35 | #254 |
Przyczajenie
Zarejestrowany: 2012-07
Wiadomości: 3
|
Dot.: pomocy moja córka umiera
ICE, jedna z dziewcząt u mnie na blogu odpisała, że może to być zespół ROHHAD i podała linki do stron: http://pl.wikipedia.org/wiki/Zesp%C3%B3%C5%82_ROHHAD , http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=rohhad ... Myślę, że warto się nad tym zastanowić, bo objawy w większości pasują, a choroba często rozwija się właśnie po infekcji...
Ediza400- z tego, co zrozumiałam, Lenka miała wykonany rezonans magnetyczny przysadki mózgowej i był bez zmian. Często jest tak, że gruczolaki wydzielające ACTH czy kortyzol (powodujące zespół czy chorobą Cushinga) są tak małe, że rezonans nie wykryje nic... Czasami gruczolaki są np. w płucach i są tak maleńkie, że długo nie można wykryć ich lokalizacji. ICE- czy Lenka miała wykonaną scyntygrafię przysadki mózgowej bądź całego ciała? Scyntygrafię przysadki robi się z substancją, która "łączy się" z gruczolakiem (tak po chłopsku mówiąc) i może uwidocznić mikrogruczolaka... (natomiast nie jest w 100% czuła) |
2012-07-23, 19:48 | #255 |
Zakorzenienie
Zarejestrowany: 2008-10
Lokalizacja: Konin
Wiadomości: 3 256
|
Dot.: pomocy moja córka umiera
ICE, może napisz do tego redaktora-podałam Ci maila do niego. Może on czeka na sygnał z Twojej strony jako pierwszy.
__________________
http://lb4f.lilypie.com/WKoyp2.png |
2012-07-23, 20:11 | #256 |
Raczkowanie
Zarejestrowany: 2010-06
Wiadomości: 212
|
Dot.: pomocy moja córka umiera
Witam ,
LENKA JEST W DOMU:ju pi::jup i:' Wiec jestem na chwile, fundacja sie odezwałą zobaczymy co z tego bedzie, Jesli chodzi o Rohhad - został wykluczony.I CHWAŁA BOGU/ |
2012-07-23, 21:31 | #257 |
Zakorzenienie
Zarejestrowany: 2008-10
Lokalizacja: Konin
Wiadomości: 3 256
|
Dot.: pomocy moja córka umiera
Lenko, witaj w domku
__________________
http://lb4f.lilypie.com/WKoyp2.png |
2012-07-23, 22:35 | #258 |
Zakorzenienie
Zarejestrowany: 2009-07
Lokalizacja: Wawa
Wiadomości: 5 351
|
Dot.: pomocy moja córka umiera
Dobrze ze juz w domu
__________________
Moje słońce 16.12.2009 (28 tc. 900 gr) Moja stokrotka 21.02.2012 (27 tc. 700 gr) |
2012-07-23, 23:12 | #259 |
Wtajemniczenie
Zarejestrowany: 2009-07
Lokalizacja: z domu
Wiadomości: 2 516
|
Dot.: pomocy moja córka umiera
Buziaczki Lenka od cioci Asi
__________________
Amelka |
2012-07-24, 09:56 | #260 |
Zakorzenienie
Zarejestrowany: 2006-04
Wiadomości: 3 353
|
Dot.: pomocy moja córka umiera
Wspaniale
__________________
'...Życie nie daje nam tego, czego chcemy, lecz to, co dla nas ma..." Maciuś 10-04-10 7-06-05 11 tc 20-12-14 10 tc |
2012-07-24, 10:59 | #261 |
Wtajemniczenie
|
Dot.: pomocy moja córka umiera
super,że w domciu zawsze mniej stresu dla dziecka
|
2012-07-24, 13:39 | #262 |
Zadomowienie
|
Dot.: pomocy moja córka umiera
ICE ponawiam pytanie - bierzesz pod uwage leczenie w USA, czy znalazlas cos w Polsce? Nawiazalam kontakt ze szpitalem dzieciecym w Bostonie, chca zobaczyc Lenke, tylko oczywiscie w gre wchodzi wiza (pomagaja z papierami), koszty leczenia, zakwaterowanie itd. Daj znac jakby co, bo czekaja na moja odpowiedz i na tlumaczenie dokumentacji.
|
2012-07-24, 14:47 | #263 |
Raczkowanie
Zarejestrowany: 2010-06
Wiadomości: 212
|
Dot.: pomocy moja córka umiera
Hej dziewczyny. Lenka śpi wiec wpadam na chwile, jeśli chodzi o lot do Bostonu to ja nie wiem czy Lena jest dolna do transportu. Na moje oko nie bardzo.A wogóle juz nie wspomne o kosztach. Ona w samochodzie ma problemu a co dopiero w samolocie. W Polsce nic nie znalazłam. Ale uwaga TVP1 nakreci reportaż o Lence. Bedzie w wiadomościach
|
2012-07-24, 14:51 | #264 | |
Zadomowienie
|
Dot.: pomocy moja córka umiera
Cytat:
Jakbys sie zdecydowala na Boston to pisz na priv. To jest najlepszy szpital dzieciecy w USA, stowarzyszony z Harvardem i wieloma innymi szpitalami przez organizacje Partners Healthcare. Powodzenia! |
|
2012-07-24, 14:57 | #265 | |
Zakorzenienie
Zarejestrowany: 2006-03
Wiadomości: 8 447
|
Dot.: pomocy moja córka umiera
Cytat:
|
|
2012-07-24, 17:02 | #266 | |
Wtajemniczenie
Zarejestrowany: 2009-07
Lokalizacja: z domu
Wiadomości: 2 516
|
Dot.: pomocy moja córka umiera
Cytat:
__________________
Amelka |
|
2012-07-24, 21:04 | #267 | |
Zakorzenienie
Zarejestrowany: 2009-07
Wiadomości: 6 451
|
Dot.: pomocy moja córka umiera
Cytat:
Co do tego Bostonu na pewno jest to fajna opcja . Choć wiadomo że lepiej by było coś na miejscu . Niemcy mają wiele super szpitali . Ice jak coś zrobimy narodową ściepę Udało się rozgłosić sprawę Lenki , to i uda się zebrać jak coś kaskę na leczenie . Zdrowie Leny najważniejsze . Dawaj znać kiedy będziecie w TV .
__________________
*Powyższy post wyraża jedynie opinię autora w dniu dzisiejszym.Nie może on służyć przeciwko niemu w dniu jutrzejszym. Ponadto autor zastrzega sobie prawo zmiany poglądów, bez podawania przyczyny |
|
2012-07-24, 21:12 | #268 |
Zakorzenienie
|
Dot.: pomocy moja córka umiera
my mielismy mqly wypad nieplanowany stad moja nieobecnosc
Ice usciskaj Lenke,kasowo zanim wize udaloby sie zalatwic itd cos pomyslimy,zobaczcie ile udalo sie zrobic w pare dni Ice moze zapytaj lekarzy bo ten szpital w Bostonie moze zakonczyc wasze męki.
__________________
Oliwcia 05.04.2010r. Amelcia 02.12.2011r. "Nie idź za mną, bo nie umiem prowadzić. Nie idź przede mną, bo mogę za Tobą nie nadążyć. Idź po prostu obok mnie i bądź moim przyjacielem. " A.Camus
|
2012-07-24, 21:40 | #269 |
Zakorzenienie
Zarejestrowany: 2008-10
Lokalizacja: Konin
Wiadomości: 3 256
|
Dot.: pomocy moja córka umiera
fantastycznie!! koniecznie daj znać wcześniej kiedy pójdzie na wizji
__________________
http://lb4f.lilypie.com/WKoyp2.png |
2012-07-24, 21:47 | #270 |
Zakorzenienie
Zarejestrowany: 2009-09
Lokalizacja: Niebo :)
Wiadomości: 3 374
|
Dot.: pomocy moja córka umiera
tak tak koniecznie daj znać
i tak jak dziewczyny mówia , zoorganizuje sie i kase jak bedzie trzeba u mnie echo nie odpisali trudno jesli nie chca pomóc ich problem , walna sie w głowe jak zobacza lenke w tv i ja tez mysle ze jednak zanim boston to moze badania w polsce na te powiklania po ospie teraz juz tylko do przodu bedzie niewiele pomogłam ale moze sie przydam
__________________
Amelcia 6 MAJ 2010 http://www.zapytajpolozna.pl/compone....php?sid=69629- JULECZKA 14 marzec 2014 |
Nowe wątki na forum Odchowalnia - jestem mamą |
|
Ten wątek obecnie przeglądają: 1 (0 użytkowników i 1 gości) | |
|
|
Strefa czasowa to GMT +1. Teraz jest 14:31.