Dziwna choroba nierozpoznawalna przez lekarzy!

[flinta_13]

Witam, piszę do Was drodzy czytelnicy, ponieważ chciałabym pomóc mojemu mężowi, którego bardzoo kocham! ale nie wiem jak mu pomóc? nawet lekarze tego nie wiedzą...zacznę od początku....
Od kilku lat mój mąż zmaga się z ,,dziwną chorobą skóry".
Wszystko się zaczęło 5 lat temu, gdy zaczął pranie wyciągać z pralki ...
ubranka dziecięce, wyprane w proszku LOVELA!
Swędzenie, zaczerwienienie natychmiastowe po paru godz, powstały rany i pęknięcia! i tak do tej pory już zostało...
Historia medyczna: kilkunastu dermatologów stwierdziło, że jest to na tle alergicznym - ale ku zdziwieniu TESTY SKORNE wykonane w szpitalu, były zaskakująco dobre! znikłe zaczerwienienie na kobalt i nikiel - więc nie alergia, łuszczyca także nie, egzema tym bardziej! Leczyliśmy się nawet u Chinki... dała maści po których dłonie po kilku miesiącach wyglądały jeszcze gorzej.... szukamy pomocy wszędzie ,,, dodam , że rany na wewn str wyglądają jak stygmaty!
Może któraś z WAS miała podobny przypadek, prosze spojrzeć na zdjęcia... zrobione dwa dni temu... Już nie mam pomysłu- jesteście moją ostatnią deską ratunku - pomocy! :////////

[dryda]

Pojęcia nie mam, ale mówisz serio, że oglądało do kilkunastu dermatologów i żadna z ich diagnoz nie pomogła...?
Zapisywali kremy, maści , leki itd i nic?

[flinta_13]

Napisane przez dryda

Pojęcia nie mam, ale mówisz serio, że oglądało do kilkunastu dermatologów i żadna z ich diagnoz nie pomogła...?
Zapisywali kremy, maści , leki itd i nic?

Witam, tak, moj maz chodzil do.kilku specjalistow, nawet probowal medycyny chinskiej,masci ze sterydami, nie pomagaly. Narazie stosuje kremy nawilzajace aby skora nie luszczyla sie az tak bardzo. Sa takie okresy ze jest tego mniej ale chwilowe... Zaraz.na nowo powstaja rany, pęknięcia, luszczenie sie.skory...wszystkie badania sa dobre...

[karmazynka99]

moze niech sprobuje zazywac sufrin?

tabletki z siarką i pomagaja na problemy skórne

[flinta_13]

Owszem mąż zażywał tabletki różnego rodzaju, ale nie pomagały. Lecz takiego leku nie zażywał... możliwe że spróbuje, musimy poczytać opinie.

[karmazynka99]

Napisane przez flinta_13

Owszem mąż zażywał tabletki różnego rodzaju, ale nie pomagały. Lecz takiego leku nie zażywał... możliwe że spróbuje, musimy poczytać opinie.

radze poczytac tonie lek, nawet jak nie pomoze to nie zaszkodzi bo ogólnie ma dobry wpływ na organizm, a czytałałam ze dobrze radzil sobie z problemami skórnymi, wiec mozna spróbowac

[bfca8d39b0c33d1e642320d525f11dd69d86e6d3_6578f56ebc91f]

Mi to wygląda trochę jak łuszczyca, ale lekarze chyba by ją rozpoznali ? Dziwne

[unia83]

Nie jestem lekarzem ale może trzeba z takiej ranki zrobić wymaz na paciorkowce albo gronkowce. Jezeli to nie jest łuszczyca to może pęcherzyca. Łagodne formy przypominają łuszczycę

[mlynarzowna]

Wygląda jak łuszczyca krostkowa albo jakieś przyłuszczyce. Zgłosiłabym męża do jakiejś przyszpitalnej przychodni dermatologicznej, gdzie pracują porządni klinicyści.

[flinta_13]

Napisane przez mlynarzowna

Wygląda jak łuszczyca krostkowa albo jakieś przyłuszczyce. Zgłosiłabym męża do jakiejś przyszpitalnej przychodni dermatologicznej, gdzie pracują porządni klinicyści.

Wiele lekarzy wykluczało łuszczyce, ale dobra myśl, że może to byc jakaś jej odmiana, teraz tak czytam na temat Łuszczycy krostkowej i rzeczywiście, obłudnie przypominające objawy.. może to i to! musimy iść chyba prywatnie do jakiejś kliniki dermatologicznej i po prostu podsunąć lekarzowi jakiś pomysł/ gronkowce, paciorkowce - na to mąż miał badania i nic nie wynaleziono, z tego rodzaju bakterii.
Najwyraźniej choroba jest w tak zaawansowanym stopniu, że już zmienia postać. Nie wiem, oby to było to. Dziękuję, za podsunięcie pomysłu. Ale czekam także na inne cenne podpowiedzi
Może okażą się strzałem w dziesiątkę!

[mlynarzowna]

Szczerze mam nadzieję, że nie jest to ł. krostkowa, bo to najwredniejsza postać panny Ł. jeśli chodzi o leczenie i ewentualną remisję.
O dermatologach mam dość kiepską opinię. Mi dwie dermatolożki "z polecenia" nie rozpoznały łuszczycy zwyczajnej, mimo chorych na nią w rodzinie i typowych objawów w wywiadzie. Wypryski z krostkowej jedna chciała mi wypalać laserem, twierdząc, że to kurzajki ;p Na dobrego dermatologa trzeba po prostu trafić.
Nie wiem, skąd jesteś. Może spróbuj na forach dla łuszczyków albo atopików zorientować się, gdzie w Twojej okolicy fachowo zajmują się leczeniem tych schorzeń. We Wrocławiu polecam Szpital Wojskowy i przyszpitalną poradnię dermatologiczną.

[flinta_13]

Napisane przez mlynarzowna

Szczerze mam nadzieję, że nie jest to ł. krostkowa, bo to najwredniejsza postać panny Ł. jeśli chodzi o leczenie i ewentualną remisję.
O dermatologach mam dość kiepską opinię. Mi dwie dermatolożki "z polecenia" nie rozpoznały łuszczycy zwyczajnej, mimo chorych na nią w rodzinie i typowych objawów w wywiadzie. Wypryski z krostkowej jedna chciała mi wypalać laserem, twierdząc, że to kurzajki ;p Na dobrego dermatologa trzeba po prostu trafić.
Nie wiem, skąd jesteś. Może spróbuj na forach dla łuszczyków albo atopików zorientować się, gdzie w Twojej okolicy fachowo zajmują się leczeniem tych schorzeń. We Wrocławiu polecam Szpital Wojskowy i przyszpitalną poradnię dermatologiczną.

My jesteśmy z Tychów, aktualnie mieszkamy Oświęcimiu, więc dużego wyboru w specjalistach nie mamy...
w piątek idziemy do dermatologa zobaczymy co powie!
ma może Pani jakieś zdjęcia? swojej przypadłości, chciałabym np. porównać... Jaką metodą się Pani leczy???

[mlynarzowna]

Początkowo leczyłam się miejscowo, maściami sterydowymi, maściami z pochodną wit. D, potem cygnoliną. Efekt wyglądał podobnie jak na dłoniach Pani męża, z tym, że ja mam dodatkowo zaatakowane stopy.
Po jakimś roku nierównej walki zaliczyłam dwie serie naświetlań PUVA. Efekt był... na jakiś miesiąc. Następne było leczenie ogólnoustrojowe, na pierwszy ogień poszła immunosupresja - łykałam cyklosporynę. Efekt leczniczy był całkiem niezły, choć do remisji nie doszło. Za to po kilku miesiącach zbuntował się organizm i musiałam odłożyć leki. Anemię leczę do dziś.
Potem była kolejna seria lamp i znowu połowiczne wyleczenie na parę miesięcy.
W akcie desperacji zdecydowałam się na retinoidy. Znowu - znacząca poprawa, ale nie wyleczenie. Po roku organizm powiedział, że ma dość.
W czasie kolejnej serii naświetlań pojawiło się na nie uczulenie.

Najlepiej tak naprawdę działały wczasy w Chorwacji... chociaż efekt ustąpił tydzień po powrocie do domu

Dlatego też napisałam, że łuszczycy krostkowej stanowczo nikomu nie życzę.

Zdjęć nie mam. Jest sporo w internecie
Zmiany wyglądają tak, że najpierw na skórze pojawiają się krostki wypełnione bezbarwną lub lekko białą treścią (płynem). Następnie pękają, a wraz z nimi schodzi skóra. Na dalszym etapie krostek już prawie nie ma, za to skóra schodzi w zajętych miejscach płatami, pękając przy tym coraz głębiej. Jeśli leczenie przynosi efekt albo organizm sam odpuszcza, krostki zamiast pękać lekko ciemnieją i jakby "zasuszają się".

[Wardruna]

Co za kraj, już dziś widzę drugi post z wołaniem o pomoc, gdzie ci lekarze?;/ nie udzielam się zbyt często, ale wygląda to na łuszczycę. Nie poddawałabym się w poszukiwaniach dobrego dermatologa, a chwilowo zdałabym się na użytkowniczkę mlynarzowna, od siebie poleciłabym olej lniany nieoczyszczony(zjadanie i smarowanie oraz ostropest plamisty. Pozdrawiam.

[flinta_13]

tak, w dzisiejszych czasach nie wiem napawdę gdzie idą te pieniądze płacone na NFZ!???
w poniedziałek wybieramy się do dermatologa (niby najlepsza kobieta w tychach) ale zobaczymy, co powie..mam nadzieje, że coś w końcu stwierdzi.! słyszałam o bardziej nowoczesnych metodach leczenia tylko dość sporo kosztuje 13 tyś za zastrzyk! lek o nazwie S... pod skórny niby usuwa w 100% łuszczycę m.in. krostkową!
naprawdę nie mam juz siły, sytuacja w domu także nie najlepsza. a w stresie, mężowi ,, nasilają się objawy na rękach" nawet woda szczypie;/;/

[Wardruna]

Czytałam o tych zastrzykach na forach dla łuszczyków, mają dość poważny skutek uboczny i radziłabym rozważyć plusy i minusy. Zresztą ogólnnie polecam fora , warto tam poczytać. Używałam maści protopic, która działa chyba podobnie jak te zastrzyki-obniża odporność. Jeśli jest Pani zainteresowana to mogę napisać coś więcej

[mlynarzowna]

Zastrzyki, czyli leczenie tzw. biologiczne (na S jest stelara) to bardzo mocne specyfiki, mające mnóstwo skutków ubocznych. Nie wiadomo, jaki mają wpływ np. na ciąże, nawet po kilku latach od odstawienia. Są to leki stosunkowo nowe, więc nie wiadomo, jakie będą skutki ich długodystansowego stosowania. Nie jest tak, że jakąkolwiek łuszczycę da się wyleczyć, można ją jedynie czasowo zaleczyć - osiągnąć remisję. Kolejny wysyp może pojawić się w każdej chwili - po infekcji, po stresie, bo jesień, bo wiosna, bo cokolwiek. W praktyce przy leczeniu biologicznym leki trzeba brać ciągle.
Żeby było zabawniej - Polska jest jedynym krajem UE, który leczenia biologicznego praktycznie nie refunduje. Tzn. jest program lekowy, ale w skali kraju korzysta z niego kilkuset najciężej chorych, przy zapotrzebowaniu kilkunastu-kilkudziesięciu tysięcy.

[Wardruna]

Podpowiem też, że warto najpierw wypróbować coś mniej kosztownego. Przeszłam przez masę drogich leków a najtańszy plus naturalne środki i zmodyfikowanie diety zadziałało. Owszem bywa różnie, ale bywały tygodnie, że bez sterydu nie dałabym rady, w tej chwili od pół roku muszę go używać raz na dwa tygodnie.

[flinta_13]

Właśnie chodziło mi o ten lek...wiem, że ma skutki uboczne, ale sa też efekty...zobaczymy co powie lekarz....

[magda*M]

Witam. Tak podczytuję i już myślałam, że znalazłam odpowiedź na moje zmiany skórne. Ale niestety (a w zasadzie chyba na szczęście) u mnie nie zgadzają się te pęcherzyki, o których piszecie. Ja mam w zasadzie rogowacenie skóry, które kończy się otwartymi ranami, pęknięciami skóry. Na dłoniach mam stałe miejsca (3-5), oraz jedno przy lewym łokciu. Dodam tylko, że również chodziłam do dermatologa (około pół roku) i się poddałam.
I mam jeszcze jedno pytanie. O co chodzi z tą Chorwacją? Bo u mnie zdarzyło się identycznie. Dwa lata temu byłam na Chorwacji 10 dni i wróciłam z pięknie wyleczonymi rękoma...

[mlynarzowna]

Magda - na moje oko (jestem "praktykiem", a nie lekarzem ) to Twoje zmiany nie wyglądają na łuszczycowe.
Z Chorwacją (czy innymi wywczasami na południu) myk jest taki, że na większość łuszczyków (nie wiem, jak jest przy AZS czy innych badziewiach) świetnie działa słońce i słona woda. Jeśli dojedzie do tego wakacyjny luzik i brak stresu (który pogarsza stan skóry) to jest pięknie.
W domowych warunkach można próbować samych kąpieli solankowych ( z tym, że leczniczy efekt uzyskuje się nie przy kilku łyżkach soli na wannę, a jej kilogramie). Sól może być dowolna, nie muszą być jakieś szmery-bajery z Morza Martwego za worek złotych monet. Niezła jest kłodawska (do kiszenia ogórków), serio

[magda*M]

Bardzo dziękuję za odpowiedź. Tzn. właśnie moje "leczenie" u p. dermatolog zakończyło się poleceniem udania do alergologa...
Próbowałam zaobserwować kiedy nasila się pękanie skóry ale nijak nie idzie tego z niczym połączyć. Jedynie co, to znacznie przybiera to na sile w okresie zimowym. Głównie przy łokciu, jak zaczynam nosić długie rękawy i skóra jest ciągle w kontakcie z rzeczami (częste opieranie łokci na biurku).

[flinta_13]

Proszę zwrócić uwagę na detergenty do prania! Okropnie uczulają, mój mąż przez to nabawił się takiego paskudztwa!

[Elisava]

Niestety nie pomogą dermatolodzy. Przynajmniej takich nie spotkaliśmy na naszej drodze a było ich wielu. Jak pisałam juz gdzieś wcześniej na tym forum, mam w rodzinie osobe borykającą sie z takim samym świńswem. Zaczęło sie tez znienacka. Teraz jest lepiej ale jeszcze nie wyleczyliśmy tego do końca. Na pewno zmiana sposobu żywienia pomaga, i jak udało sie nam zaobserwować najpewniej kawa zaostrza zmiany. Ponadto problem leży w systemie immunologicznym. Skóra daje tylko objaw, trzeba znaleśc przyczynę. Ja proponuję na początek odstawić wszystkie kosmetyki zawierajace oleje sztuczne.

[flinta_13]

Mąż zauważył, że gdy je coś ostrego albo bardzo kwaśnego to choroba się nasila. Kiedyś myśleliśmy także, że to może przez kawę. ale nie.
Przez kilka miesiecy nie pił kawy, ale nie było poprawy...

[mlynarzowna]

Napisane przez flinta_13

Mąż zauważył, że gdy je coś ostrego albo bardzo kwaśnego to choroba się nasila. Kiedyś myśleliśmy także, że to może przez kawę. ale nie.
Przez kilka miesiecy nie pił kawy, ale nie było poprawy...

Przy schorzeniach autoimmunologicznych każdy stan zapalny w organizmie zaostrza objawy. Jeśli ktoś ma problemy z nadkwasotą/refluksem/wrzodami, to produkty ostre, kwaśne, czy drażniące same z siebie, będą powodowały lekki stan zapalny. Dlatego warto dbać o dobrą dietę.
Przy okazji - warto też wykluczyć inne stany zapalne, czyli odwiedzić dentystę, laryngologa, ewentualnie właśnie zrobić gastroskopię. I takie konsultacje powinien zalecić dobry dermatolog.
To nie prawda, że "dermatolodzy nie pomagają", a automagicznie pomogą anonimowi ludzie z internetów. Choroby skóry, zwłaszcza te z autoagresji, są poważnymi schorzeniami, które trzeba leczyć, bo same nie przejdą. Okłady z różnych cudowności, dieta czy trzymanie czarnej kury za kuper mogą w jakimś stopniu pomóc, ale lepiej jeśli wspomagają leczenie, a nie próbują je zastąpić.
Owszem, za dobrym dermatologiem trzeba się nachodzić. Spróbujcie poszukać sprawdzonych adresów na forach dla łuszczyków i atopików. Dobry dermatolog od trądziku i botoksu niekoniecznie będzie dobrze radził sobie z AZS, łuszczycą czy poważniejszymi schorzeniami. Podobnie - u osiedlowego lekarza POZ nie leczy się np. cukrzycy.
Inna sprawa to oczekiwania. Przewlekłych chorób skóry często nie da się wyleczyć, można je zaleczyć albo ograniczyć objawy. Efekty nie są też natychmiastowe i trzeba trafić na swoją metodę lecznenia, a to trwa. Oczywiście, można oczekiwać, że lekarz będzie miał lesze pomysły niż maść sterydowa/antybiotyk/maść przeciwgrzybiczna. Można szukać takiego, który będzie razem z nami szukał odpowiedniej formy leczenia. Ale nie można oczekiwać, że lekarz dokona cudu w sytuacji, w której leków nie ma albo są niedostępne.

[Elisava]

Napisane przez mlynarzowna

Przy schorzeniach autoimmunologicznych każdy stan zapalny w organizmie zaostrza objawy. Jeśli ktoś ma problemy z nadkwasotą/refluksem/wrzodami, to produkty ostre, kwaśne, czy drażniące same z siebie, będą powodowały lekki stan zapalny. Dlatego warto dbać o dobrą dietę.
Przy okazji - warto też wykluczyć inne stany zapalne, czyli odwiedzić dentystę, laryngologa, ewentualnie właśnie zrobić gastroskopię. I takie konsultacje powinien zalecić dobry dermatolog.
To nie prawda, że "dermatolodzy nie pomagają", a automagicznie pomogą anonimowi ludzie z internetów. Choroby skóry, zwłaszcza te z autoagresji, są poważnymi schorzeniami, które trzeba leczyć, bo same nie przejdą. Okłady z różnych cudowności, dieta czy trzymanie czarnej kury za kuper mogą w jakimś stopniu pomóc, ale lepiej jeśli wspomagają leczenie, a nie próbują je zastąpić.
Owszem, za dobrym dermatologiem trzeba się nachodzić. Spróbujcie poszukać sprawdzonych adresów na forach dla łuszczyków i atopików. Dobry dermatolog od trądziku i botoksu niekoniecznie będzie dobrze radził sobie z AZS, łuszczycą czy poważniejszymi schorzeniami. Podobnie - u osiedlowego lekarza POZ nie leczy się np. cukrzycy.
Inna sprawa to oczekiwania. Przewlekłych chorób skóry często nie da się wyleczyć, można je zaleczyć albo ograniczyć objawy. Efekty nie są też natychmiastowe i trzeba trafić na swoją metodę lecznenia, a to trwa. Oczywiście, można oczekiwać, że lekarz będzie miał lesze pomysły niż maść sterydowa/antybiotyk/maść przeciwgrzybiczna. Można szukać takiego, który będzie razem z nami szukał odpowiedniej formy leczenia. Ale nie można oczekiwać, że lekarz dokona cudu w sytuacji, w której leków nie ma albo są niedostępne.

Dermatolodzy nie pomagaja bo rzadko któremu z nich tzw "wypisywaczy recept" przyjdzie do głowy by wypisac cos innego niz steryd czy inne mazidło czyniące niejednokreotnie większe spustoszenie i poprawiajace stan skory na krótko. Zdaje sobie sprawe, że leczenie takich schorzeń jest długotrwałe ale możliwe. Choroba skóry jest jedynie objawem że cos sie dzieje nie tak w naszym organiźmie.
Według tego co piszesz to wszyscy mamy ogromnego pecha bo zarówno autorka wątku przez pięć lat aktywnych poszukiwań nie trafiła na porządnego lekarza, ani ja przez ponad trzy, ani inni ludzie którzy wypowiadaja sie w tym miejscu na forum z takimi samymi zmianami.
Ponadto zwróć uwage na fakt że choroba jest nierozpoznawalna jak pisze autorka wątku przez lekarzy. Co więc ma leczyć?
Nie zgadzam sie także z tym że chorób skóry nie da sie wyleczyć. Da sie tylko trzeba znaleść ich przyczynę a nie tylko leczyć objawy.

[mlynarzowna]

Napisane przez Elisava

Dermatolodzy nie pomagaja bo rzadko któremu z nich tzw "wypisywaczy recept" przyjdzie do głowy by wypisac cos innego niz steryd czy inne mazidło czyniące niejednokreotnie większe spustoszenie i poprawiajace stan skory na krótko. Zdaje sobie sprawe, że leczenie takich schorzeń jest długotrwałe ale możliwe. Choroba skóry jest jedynie objawem że cos sie dzieje nie tak w naszym organiźmie.
Według tego co piszesz to wszyscy mamy ogromnego pecha bo zarówno autorka wątku przez pięć lat aktywnych poszukiwań nie trafiła na porządnego lekarza, ani ja przez ponad trzy, ani inni ludzie którzy wypowiadaja sie w tym miejscu na forum z takimi samymi zmianami.
Ponadto zwróć uwage na fakt że choroba jest nierozpoznawalna jak pisze autorka wątku przez lekarzy. Co więc ma leczyć?
Nie zgadzam sie także z tym że chorób skóry nie da sie wyleczyć. Da sie tylko trzeba znaleść ich przyczynę a nie tylko leczyć objawy.

Są takie, które wyleczyć się da (np. zakaźne lub alergie kontaktowe). Są takie, których wyleczyć na dobre się nie da (np. łuszczyca, twardzina).
Wiem, że znalezienie dobrego dermatologa to wyzwanie. Serio Nie znaczy to jednak, że nie ma dobrych lekarzy albo że istnieją jakieś tajemnicze choroby, których lekarze nie są w stanie zdiagnozować, a które da się wyleczyć dietą albo domowymi sposobami.
Wiem też, że z otwartymi ranami na dłoniach nie da się normalnie funkcjonować. Dlatego z uporem muła będę powtarzać - szukajcie dobrych dermatologów. Najlepiej klinicznych, pracujących na szpitalnych oddziałach przy ciężkich przypadkach.
No. Cierpliwości życzę.

[Elisava]

Napisane przez mlynarzowna

Są takie, które wyleczyć się da (np. zakaźne lub alergie kontaktowe). Są takie, których wyleczyć na dobre się nie da (np. łuszczyca, twardzina).
Wiem, że znalezienie dobrego dermatologa to wyzwanie. Serio Nie znaczy to jednak, że nie ma dobrych lekarzy albo że istnieją jakieś tajemnicze choroby, których lekarze nie są w stanie zdiagnozować, a które da się wyleczyć dietą albo domowymi sposobami.
Wiem też, że z otwartymi ranami na dłoniach nie da się normalnie funkcjonować. Dlatego z uporem muła będę powtarzać - szukajcie dobrych dermatologów. Najlepiej klinicznych, pracujących na szpitalnych oddziałach przy ciężkich przypadkach.
No. Cierpliwości życzę.

No tutaj akurat pozwole sobie sie nie zgodzić, są jak widzimy na naszych przypadkach choroby nie do zdiagnozowania. Ile juz wątków i pytań widziałam na różnych forach. Każdy pisze to samo, nikt z lekarzy nie wie co to jest.
Jeśli chodzi o dietę to właśnie za pomoca niej udało się poprawic stan skóry. U nas pęknięcia nie wróciły. Po raz pierwszy od 3 lat!
No.:P

[flinta_13]

ELISAVA
jaką dietę stosujecie? czego unikacie?
myśmy z mężem zauważyli, że np. gdy choroba się nasila, jak jest w tej chwili.
To mąż ma prawie codziennie gorączkę, bolą go stawy i np. nie pijemy za duzo kawy.
W tej chwili pęknięcia są ogggromneee, gorsze niż na powyzszych zdjęciach.
Stressss ciągły potęguje~!